☆家族会☆

日々の暮らしのなかで、 家族にとって高次脳機能障害はどのくらいの問題となっているのだろう。

と考えると、私はあまり問題ではなくなってきている。

これは、きっと時間がたったからともいえる。9年。 その時間では、たくさんのことを考え、葛藤し、実践し、いろいろな人と出会い、 助けてもらった。

特にここ2年の家族会の皆さんの存在は大きな支えです。

今年ももうすぐ12月になります。

2日の松ぼっくりのツリー作りはとっても楽しみ！！

16日の忘年会も楽しみです。管理人

☆家族会の活動～最近バージョン

☆10/24　「目黒区高次脳機能障害者支援連絡会」が開かれました。 お仕事の後、病院関係者、福祉事業所、保健センター、包括支援センターなど30名くらいの方の参加でした。 いきいき福祉ネットワークセンターと福祉課が毎年開催してくださっています。

今年は、家族会から3名参加しました。

初台リハビリテーション病院の元ソーシャルワーカーさんの お話はリハビリに対する熱意がとても伝わってきてよかったです。

その後、家族会有志2名が高次脳機能障害のそれぞれの状況を報告しました。 そして、これらのケースに対しての意見が交わされました。 時間が足りなかったですが、聞いてくださっている方に、気持ちは届いたと思いました。それに、いぶき2号は1000部もお渡しできました！

☆10/29・31　「目黒自立支援協議会　生活部会/就労部会」に参加しました。 目黒区は「目黒区障害者計画」H24～26に基づいて、 障害者福祉に関する問題を解決していこうとしているわけですが、 それを誰が決めるかというと行政ですね。

「目黒区自立支援協議会」は名のごとく いろいろな障害の支援者が集まって、 今後の目黒区における障害者の暮らしを如何に ベターなものにしていくかを話し合う場です。上記の計画に反映させてもらわなければなりません。

当事者や家族の参加は、「脊髄損傷の会」と「われわれ高次脳機能障害家族会」だけですが、果たして支援の裏側を知るということは、必要だったのか？ しかし、足を踏み入れてしまったので、できる限り情報をキャッチしてこようと思います。 いや、やはり大きく考えれば必要か！など思ったりしています。

☆12/17（月）6：00～　上記の「自立支援協議会の勉強会」が目黒区総合庁舎の大会議室であります。高次脳機能障害者からも、当事者さまのどなたかにお話していただくことがお願いされています。どなたか引き受けてくださるといいけれど…。

以上、これらの三つの☆は、外へ向けての活動ですが、皆で集まる定例会や、特に来月のツリーとクッキー作りとっても楽しみです！

☆自立

今日の東京は寒いし雨です。

昨日は銀座である難病の当事者会理事長さんと お話をしてきました。

高次脳機能障害は、事故や脳血管傷害を原因とされる方が多いですが、

脳・脊髄を侵す神経難病からも高次脳機能障害になることがあります。

その場合、症状は少しずつ進むのが特徴です。

そして若くして難病になった場合、 親御さんは生涯面倒を見ていこうとします。 私もそうでした。

そこがとても難しい問題ですね！

親から自立しようという矢先に、また親に面倒を見てもらう。 時間がたつと、きっと御本人たちは何とか自立したいと、 考えるようになります。結婚だってしたい。 社会も自立する為のサービスをいくつも用意しています。

そんなことをお話していくうちに、 あっという間に二時間たっていました。

銀座は久しぶりでした。