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  • 3月16日
  • 読了時間: 3分

2025年2月の家族会定例会が、16日(日)に開催され、会員7名(当事者1名・  家族6名)、賛助会員3名、賛助会員のご紹介によるご家族1名が出席されました。
































初参加のご家族のお話



当事者(男性 婚約者 40代)12月上旬に脳梗塞を発症

2月上旬にリハビリ病院に転院 5か月くらい入院予定


今後どの様になるのか等のことについて話を聞いたり、接し方を勉強させてもらえれば

と思い参加


家族や友人から「結婚前だったのだから、もう会いに行くな」と言われるのが悩み

どこまで介入してよいのか微妙なポジション


(当事者の様子等)

全失語  短い単語は発する 

食べ物に特に制限はない(とろみは必要)

急性期の病院では、喋らない・コミュニケーションが取れず評価出来ないと言われた


本人の反応がなくても、聞こえているのかどうかわからなくても、声をかけることは大切

 携帯をいじることなども、刺激になっている


本人自身が、今はまだ自分のことが自身でも分かっていない

本人の意識がある程度わかってくると「出来ない自分」「出来ない自分との葛藤」を

ぶつけてくる   本人が一番つらい


「仕事が趣味」なので、今の仕事はリハビリ、復職等をリハビリの目的にすれば、モチベーションも上がるのでは 



(退院後の生活)

 リハビリ病院を退院した後、どうするか

今まで住んでいた自宅はワンルームなので、戻れない

地元に連れて帰っても、親が高齢なので自宅での受け入れはできない

預けられる施設・病院を探す


 病院では守られているが、退院して自宅に戻ってから何ができないのかなどがはっきり見えてくる

 退院後はすぐに実生活が待っている、自宅に戻ってからが大変

 自宅での生活そのものが毎日のリハビリになる


退院後の生活のリズム(起床し、トイレに行き、食事をとる等)が整ってから初めて

就労の問題になってくる


地元に戻った場合、日常的にリハビリ訓練ができるか、通えるエリアにあるか

高次脳機能障害に特化したサービスはあるのか

地方自治体の高次脳機能障害窓口に相談してみれば


社会的資源は東京に比べて、少ない

東京で社会資源を利用してひとりで生活できるようにすることも考えられるのではないか

 

(当事者との関わり方)

「やーめた」という選択肢を作っておいたほうが良い

考えてやっぱり無理だったら、止めてもよい

障害特性が分かってから決めても良いのでは

回復度合いによる どのくらいの回復か、様子を見ながら決めるのが良いと思うが、

それまでには長い期間がかかる、その期間を自分で持てるか

今後人それぞれ様々な症状が出て来ると考えられるが、それに自分は耐えられるか

これから5~6年、つらい日々が続く それほどの覚悟がないと乗り越えられない


自分にどれだけの愛があるか、尽くせるかが問題

残酷なことを言えば、早く別れたほうが良い

これは当事者だから言えること


自分の気持ちが落ち着く場所や自分の気持ちを聞いてくれる相手がいることが大切




次回の定例会  2025年4月20日(日) 10:00~12:00

  令和7年度の総会を兼ねた開催となります

  皆さまのご参加をお待ちしております

  

 

 

  


  • 2月2日
  • 読了時間: 1分

早咲きの梅がほころび始めました。

皆様方はいかがお過ごしでしょうか。


定例会を下記の通り開催致します。


近況報告や今後のイベント等のお話合いを予定しています。




   日時:2月16日(日)10:00~12:00

     (当日は9:30より開場しております。)


   場所:中央町社会教育館  第3研修室

       目黒区中央町2-4-18

        さくらプラザ B1


      学芸大学又は祐天寺駅下車徒歩12分

     

  目黒区高次脳機能障害者家族会

 

  問合わせ


      E-mail : ai-chino@aidea.co.jp 


     TEL:   080-5028-7519 (根本)

    

  • 2024年12月30日
  • 読了時間: 3分

更新日:1月1日

2024年12月の家族会定例会が、15日(日)に開催され、会員9名(当事者4名・  家族5名)、賛助会員1名が出席されました。


本年最後の定例会ということで、当事者の方の手焼きのシフォンケーキと、賛助会員の方が入れてくださったおいしいコーヒーをいただきながら、談笑いたしました。




家族会からの報告事項


西部包括支援センター多職種研修会

  11月9日(土) パーシモンホール 小ホール


  長谷川幹先生の講演

  当事者・家族からの発表 3名ほど


 患者の特性が理解できた等のアンケート結果 毎回評価いただいている

 前回までは、専門職の参加者が多かったが、今年は地域の人の参加が多かった

 参加人数は減っているが、高次脳機能障害が少なくなっているわけではない

 高次脳機能障害を持つ人は、自分ではわからない  啓蒙活動が必要

 自分たちで集客するのは難しいので、開催はありがたい



近況報告その他 


家族と当事者の関係性について

 高次脳機能障害の認知度や社会的支援は増えているが、当事者と家族の関係についての

 悩みや問題は10年前と変わっていない

 当事者が障害を受入れないことや当事者と家族の距離感のつかみ等、

 夫婦・親子等関係性が様々あり、それぞれ違う


 自立している当事者に対して、家族が干渉しすぎてしまうケースもある

 家族にとって当事者の世話が生きがいになってしまう

 家族の希望と当事者の希望が食い違う

 家族会等に参加して、自分と当事者の関係性を見比べることも必要か


 仕事から疲れて帰って余裕がない時に、家族から「どうだった?」等と聞かれると、

 怒りが抑えきれなくなってしまう

 当事者としてはめんどくさいかもしれないが、家族はどうすればよいのか探ろうと

 しているのかもしれない 当事者のパターンを掴もうしている


運転免許証

 免許を返納させられる人が多い 更新ができない

 東京都では、脳卒中の罹患者は更新時に医師の診断書が必要になる

 移動手段として免許が欲しい人は多い (麻痺がある人など)

 運転のシミュレーターのある病院や国立障害者リハビリテーションセンターで訓練を

 受けることが可能 


家族会への参加の促進

 西部包括の研修会アンケートでも、家族会につながれば良いのではないかと思う人が

 見受けられる

 リハビリ病院の当事者会で家族会を紹介してもらえると良い 

 家族会と当事者会の違いを分かってもらえるか

 家族会でも自覚のある人とまだない人では話がかみ合わない

 人の意見を聞くのが難しかったり、意見の押し付けになってしまう

 なるべく多くの人に参加してもらい、向かないと思えば辞めればよい



今年も家族会の活動に参加・ご協力いただきありがとうございました。

来年も引き続きよろしくお願いいたします。



次回の定例会は、2025年2月16日(日) 10:00~12:00 

  


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