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2025年10月の家族会定例会が、19日（日）に開催され、会員8名（当事者2名・ 家族6名）、賛助会員2名が出席されました。
また、当事者の男性１名が 初めて参加されました。
連絡事項
・西部包括支援センター多職種研修会
11月27日（木） パーシモンホール 小ホール
高次脳機能障害だけでなく、他の障害者団体も参加予定
・脳卒中フェスティバル 食う寝る遊ぶスペシャル 2025
10月25日（土）・26日（日） すみだ産業会館8F
最終日のファッションショーには、目黒区家族会の当事者が出演します
・めぐろ地域福祉のつどい
10月25日（土） 午前10時～午後３時 中目黒GTタワー
出席者の声・近況
初めて参加された当事者の方 男性 50代
2019年5月、モヤモヤ病から脳梗塞につながり、高次脳機能障害を発症
会話・読み書きが不自由、
記憶の面でも、すぐ忘れてしまい話にならない、人の名前も忘れる
一時はリハビリで改善されたが、最近また状態が悪くなり出来ない事が増えている
仕事は以前の職場に「臨時職員」という形で在籍しているが、期限もある
出来ることが狭まってしまった
社会から外れてしまうのではないか
区役所や包括に頼って生きていくと、そこで生き方が止まってしまうのではないか
もう少し回復するかと思ったが、未来が全く見えない 何のために生きているのか
いつ死ぬのだろうか、死ぬのが怖い 時間だけがどんどん過ぎてしまう
参加当事者・家族からの声
・自分自身を受け止めるまで時間がかかる、辛い
何故こうなってしまったのか、「考えても答えが出ない」と自分自身で理解した時に
「じゃあどうしようか」と考えるようになった
考えるようになったきっかけは、家族会などで自分の不満・わからない事を吐き出す ようになったことで、整理されていった。
時間はかかるが自分が納得できるような時が来る そのタイミングで自分がどうした らよいか、考えるようになった
今の状態を見ているといろいろ考えすぎて頭がパンクしている状態
今は、思いを吐き出すような作業をしたほうがいい 沢山話して聞かせてほしい
・倒れる前に戻ることはない、病気の前の自分に戻そうとしない
治ることはないが、訓練することで回復はする
リハビリ・訓練で自分では気付かないところで良くなっている
・周囲の人は皆「大丈夫」と励ましのつもりで声をかけてくるが、皆が思っているよう なレベルの障害ではない
自身の障害の重さを知っているので、わかっていないで、発している言葉のギャップが
辛い
・当事者が基本的に本人に障害があると受け入れていない、自覚がない、本人は何でも 出来ると思っているので、周囲にとっては危ない
自身について、障害があり劣っている・劣っていないと分析出来る方が、ある意味羨 ましい 自分のポジション・出来ない事を理解しているので解決の仕様がある
・現役で働いている当事者でも高次脳機能障害と認めていない人、認識がない人がいる
復職できない・降格になったことを納得出来ていない
・出来ない事を周囲の人に相談するところまで気持がいっていない
無理せずに、そういう気持ちになった時に相談すればいい 時間が解決してくれる
・こういう病気になったことで、家族会を通じて新しい世界が広がっている
悩んでいることは多いと思うので、解決することは出来ないが話を聞くことが一番大 事なので家族会ような場を設けている
・脳の病気なので、人さまざまである いろいろなタイプの人がいる
他の当事者の方と会ってみるのも一つ、理解するのも一つ 刺激になる
次回の定例会 2026年12月21日（日） 10：00～12：00
