家族会 8月定例会の報告

2025年8月の家族会定例会が、17日（日）に開催され、会員7名（当事者2名・　　家族5名）、賛助会員1名が出席されました。

連絡事項

　・区長との懇談会

　　7月15日（火）　10：00～12：00　区役所大会議室

　　障害者団体と共同で要望書を提出

　　 障害者のグループホームの整備が重要な課題となっている点について、障害のある　　　　家族を残して行けない、親亡き後の障害者の行き場の確保の点からその整備を早急　　　　に希望

⇒

　　　要望は承知しているが、土地の確保や建設費の高騰が課題になっている

　　今後は常に要望すべき事項を意識・検討し、家族会として独自の要望を提出出来る

　　ように努たい

　・西部包括支援センター多職種研修会

　　11月27日（木）　パーシモンホール　小ホール

　　　目黒区のみでは登壇候補者が少ないので、他区にも依頼してみる

　・脳卒中フェスティバル　食う寝る遊ぶスペシャル　2025

　　10月25日（土）・26日（日）　すみだ産業会館8F

　　　https://noufes.com/event/2025tokyo

　　　最終日のファッションショーには、目黒区家族会の当事者が出演します　　

家族会や医療についての意見

家族会のあり方

　新規の会員が増えない　人数が少なくなってきている

　目黒区の高次脳機能障害相談窓口になっている「いきいき」と上手く連絡を取れるように

　する方が良いのではないか

高次脳機能障害について

　・高次脳機能障害を専門に見てくれる科・担当窓口があると良い、行きやすい

　　　お互いに情報交換してもらうとありがたい

　　　病院ごとにリハビリ・健忘症等に特化しているというような特徴があると良い

　　　整形外科？　リハビリ科？　どこが担当かわからない

　　　人によって障害の出方が違いそれに対するサポートのやり方も違ってくる　

　　　綜合医療的・専門的なところがあれば判断してもらいやすい

　　　外傷が治ったとしても、その後何処へ行ったらよいのかフォローが必要

　　　全治はしない　　障害はずっと続く

　　　障害に対して対応手段はあるが、足りない部分はフォローしてもらいたい

　・高次脳機能障害と分かっていない人・診断されていない人も多いのでは

　　　交通事故や頭を打ってから何か変？何かおかしいと思いつつも病院に行っていない

　　　困っていること自体に本人が気づいていない

　　　高齢者の場合、倒れた後に症状が出ても認知症と考えてしまい、リハビリせずに　　　　　そのままになってしまう

　　　就労している人の場合は、逆に診断されたくない人もいる

　　　高次脳機能障害の患者数が掴めない　

　　　高次脳機能障害と分かっていない人・診断されていない人もいるため、実際の高次　　　　脳機能障害者の実数が把握ができない

次回の定例会　　2026年10月19日（日）　10：00～12：00

8月 定例会開催のご案内

猛暑厳しい折、皆様方お変わりなくお過ごしでいらっしゃいますか。

定例会を下記の通り開催致します。

近況報告や今後のイベント等のお話合いを予定しています。

お越しの際は、熱中症対策の程、よろしくお願いいたします。

記

　　　日時：8月17日（日）10:00～12:00

　　　　　（当日は9：30より開場しております。）

　　　場所：中央町社会教育館　　B103室　

　　　　　　　目黒区中央町２－４－１８

　　　　　　　　さくらプラザ　B1

　　　　　　学芸大学又は祐天寺駅下車徒歩12分

　目黒区高次脳機能障害者家族会

　　問合わせ

　　　　　 E-mail ： ai-chino@aidea.co.jp　

　　　　　TEL:　　　080－5028－7519　（根本）

家族会 6月定例会の報告

2025年6月の家族会定例会が、15日（日）に開催され、会員9名（当事者3名・　　家族6名）、賛助会員3名が出席されました。

また、新しく当事者の方がご家族の方と一緒に見学にお見えになりました。

連絡事項

　・区長との懇談会

　　7月15日（火）　10：00～12：00　区役所大会議室

　　障害者団体と共同で要望書を提出

　　・「いきいき福祉ネットワーク」とともに、自立訓練期間（2年間）の延長を要望

　　・障害者のグループホームの整備が重要な課題となっている点について、障害のある　　　　家族を残して行けない、親亡き後の障害者の行き場の確保の点からその整備を早急　　　　に希望

　　　要望内容は昨年と同じ、何年か継続して同じ内容を訴えている

・西部包括支援センター多職種研修会

　　11月27日（木）　パーシモンホール　小ホール

要望書・広報についての意見

要望書について

　具体的な要望事項のほうが、行政側も回答しやすい

　基本情報を入手し、障害者手帳の人数、在宅か、単身かどのような生活を

しているのか等　要望に対して、主体的に実態調査を行うことが大事

　具体的に何が困っているかを要望しないと伝わりにくい

　是非とも欲しいものなのか、または「あればいいな」程度なのか

　家族会として、もっとディスカッションが必要ではないか

　当事者の声は強いので、束になると政策に結び付く

　要望に対していつまでに回答をもらえるか期限を明確にしてもらう

広報活動について

　区報　　　家族会の活動について載せられないのか

　　　　　　「いきいき」や西部包括のセミナー案内は掲載される

　イベントの開催

　　　　　講師を招いての講演会　一般向けのアピールになる

　区長に認識してもらう

　　　　　区長への手紙　必ず返信をする扱いになっている

　議員を動かす　

　　　　　福祉・障害関係の議員への働きかけ

　医師会へのアピール

　高次脳機能障害という名称

　　　　　包括的な病名なので、何が問題なのかわかりずらい

　　　　　「記憶障害」と言われれば、記憶に問題があるとわかるが、高次脳機能障害と

　　　　　言われてもイメージがわかない

見学にお見えになった方

　当事者（女性）と親御さん（他区在住）

　受症して2年　

　失語症

　計算やお金のやり取り、交通等の生活手段は前と同じように出来る

　自宅をベースに自立に向けて宿泊訓練等のリハビリをしている

　失語症トレーニング

　住んでいる区の家族会は規模が大きすぎる、60歳代位の方が多く話が合わない

　会員からの言葉　

　　家族会とは

　　　「どうしたらよいのかわからない」「どこに相談していいのかわからない」

　　　「何が正解なのかわからない」　「何か情報が欲しい」　等について

　　　家族からのアドバイスがもらえる

　　　年齢が違うと抱える問題も違ってくる

　　　若い人の場合は、学習・結婚など

　　　同年代の参加者がいる家族会のほうが、話しやすい

　　年数はかかっても下がることはない

　　大変な時から少しづつ良くなっていく　

次回の定例会　　2026年8月17日（日）　10：00～12：00