家族会 6月定例会の報告

2025年6月の家族会定例会が、15日（日）に開催され、会員9名（当事者3名・　　家族6名）、賛助会員3名が出席されました。

また、新しく当事者の方がご家族の方と一緒に見学にお見えになりました。

連絡事項

　・区長との懇談会

　　7月15日（火）　10：00～12：00　区役所大会議室

　　障害者団体と共同で要望書を提出

　　・「いきいき福祉ネットワーク」とともに、自立訓練期間（2年間）の延長を要望

　　・障害者のグループホームの整備が重要な課題となっている点について、障害のある　　　　家族を残して行けない、親亡き後の障害者の行き場の確保の点からその整備を早急　　　　に希望

　　　要望内容は昨年と同じ、何年か継続して同じ内容を訴えている

・西部包括支援センター多職種研修会

　　11月27日（木）　パーシモンホール　小ホール

要望書・広報についての意見

要望書について

　具体的な要望事項のほうが、行政側も回答しやすい

　基本情報を入手し、障害者手帳の人数、在宅か、単身かどのような生活を

しているのか等　要望に対して、主体的に実態調査を行うことが大事

　具体的に何が困っているかを要望しないと伝わりにくい

　是非とも欲しいものなのか、または「あればいいな」程度なのか

　家族会として、もっとディスカッションが必要ではないか

　当事者の声は強いので、束になると政策に結び付く

　要望に対していつまでに回答をもらえるか期限を明確にしてもらう

広報活動について

　区報　　　家族会の活動について載せられないのか

　　　　　　「いきいき」や西部包括のセミナー案内は掲載される

　イベントの開催

　　　　　講師を招いての講演会　一般向けのアピールになる

　区長に認識してもらう

　　　　　区長への手紙　必ず返信をする扱いになっている

　議員を動かす　

　　　　　福祉・障害関係の議員への働きかけ

　医師会へのアピール

　高次脳機能障害という名称

　　　　　包括的な病名なので、何が問題なのかわかりずらい

　　　　　「記憶障害」と言われれば、記憶に問題があるとわかるが、高次脳機能障害と

　　　　　言われてもイメージがわかない

見学にお見えになった方

　当事者（女性）と親御さん（他区在住）

　受症して2年　

　失語症

　計算やお金のやり取り、交通等の生活手段は前と同じように出来る

　自宅をベースに自立に向けて宿泊訓練等のリハビリをしている

　失語症トレーニング

　住んでいる区の家族会は規模が大きすぎる、60歳代位の方が多く話が合わない

　会員からの言葉　

　　家族会とは

　　　「どうしたらよいのかわからない」「どこに相談していいのかわからない」

　　　「何が正解なのかわからない」　「何か情報が欲しい」　等について

　　　家族からのアドバイスがもらえる

　　　年齢が違うと抱える問題も違ってくる

　　　若い人の場合は、学習・結婚など

　　　同年代の参加者がいる家族会のほうが、話しやすい

　　年数はかかっても下がることはない

　　大変な時から少しづつ良くなっていく　

次回の定例会　　2026年8月17日（日）　10：00～12：00

6月 定例会開催のご案内

紫陽花が美しく咲く季節となりました。

皆様方はいかがお過ごしでしょうか。

定例会を下記の通り開催致します。

近況報告や今後のイベント等のお話合いを予定しています。

記

　　　日時：6月15日（日）10:00～12:00

　　　　　（当日は9：30より開場しております。）

　　　場所：中央町社会教育館　　B103室　（旧第3研修室）

　　　　　　　目黒区中央町２－４－１８

　　　　　　　　さくらプラザ　B1

　　　　　　学芸大学又は祐天寺駅下車徒歩12分

　　目黒区高次脳機能障害者家族会

　　問合わせ

　　　　　 E-mail ： ai-chino@aidea.co.jp　

　　　　　TEL:　　　080－5028－7519　（根本）

家族会 定例会（総会）の報告

2025年4月の家族会定例会（総会）が、20日（日）に開催され、会員7名

（家族5名、当事者2名）、賛助会員2名の方々が出席されました。

令和7年度　総会

　　令和6年度　活動報告

　　令和6年度　会計報告

　　令和7年度　活動計画　

　　令和7年度　予算案

　　　令和6年度の活動内容・会計報告、及び令和7年の活動計画・予算案について説明を

　　行い、その後承認されました。

今後の家族会のあり方

　会員数は伸び悩んでいるが、細々とでも、当事者・家族等困っている人の話を聞いてあげる、気持ちを吐き出せる場、ちょっとのアドバイスで心軽くなるような場であれば良いのではないか

近況報告その他

　他区の家族会

　　初回が一番参加者が多かった　その後来ない人もいる

　　同じ人が沢山来たほうが良いのか、違う人が入れ替わり来たほうが良いのか

　　同じ人ばかりだと新しい人が来づらい

　　医師やＰＴ・ＳＴの方が参加　　勉強しようとして参加されている

　　家族・当事者としてはアドバイスが得られる

　　4・50代の働き盛りの方は、何とかしたいという思いがある一方、自分の悩みを

　　どうにかするよりも、困っている人に貢献したいとの思いが強い方もいる　

　子供が当事者の場合

　　家族がどうしたらよいのかわからない　　親同士で意見が違う場合もある

　　大人の場合、後天的な障害のため、それまでの経験則で何となくいける

　　子供の場合、経験則がなくて将来的にどうすかを含め家族が心配する

　　　（当事者の意見）

　　　若いうちに発症すると、社会に出ての常識が全くわからずぶつかった

　　　特に記憶障害があり物覚えが悪く余計に苦労した

　　　しかし仕事をすることにより、社会参加・コミュニケーションが取れることはよい

　　　社会参加で学ぶことも多い

　通勤経路

　　　発症前の場所から職場が移転し、通えなくなってしまった　付き添ってもらい通勤

　　　利用する地下鉄の駅のエレベーターの場所が分かりずらい

　　　ホームの端っこ等、そこまでの歩く距離が長い

　　　観光客等大きな荷物で利用する人も多くなり、障害者は使えない

　　　駅前工事の都度、バス停が移動

　　　バス停の案内を見てバスの番号を確認、停留所が変わったら写メを撮って覚える

　　　前の記憶がちょっとでもないと新しい記憶・ルートを作ろうとするのは難しい

　　　その書き換えるまでが大変

　排泄関連

　　　トイレで排泄ができる回数が増えてはいるが、うまくできずに終日トイレ掃除や洗濯

　　　に追われてしまう　良いことではあるが腹が立ってしまう

　　　時々小声で「ありがとう」と言ってくれるので、根底にあるやさしさに変わりがない

　　　ことが感じられる

　　　次回の定例会は、2024年6月15日（日）　10：00～12：00