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  • 2024年8月31日
  • 読了時間: 3分

2024年8月の家族会定例会が、18日(日)に開催され、会員9名

(家族6名、当事者3名)、賛助会員2名,また他区の当事者の方が1名

出席されました。

  



  

    




    

   

    






家族会の今後の予定・連絡事項

・区西南部高次脳機能障害者支援センター  研修会のご案内


 9月3日(火) 18:30~20:30  Web開催

 「高次脳機能障害の方を支える制度の概要と社会資源について」

 「事例紹介」

  

  他の区との合同での当事者会等、「こんな制度があればいいのに」等家族会から発信

  希望があれば、どんどん発信してゆく  


・西部包括支援センター多職種研修会

  11月9日(土) パーシモンホール 小ホール

  当事者・家族からの発表 3名ほど

  

  高次脳機能障害を支援する側の方が参加




当事者・家族の声

 

他区から参加の当事者

 男性 57才 

 4年前(2020年8月) 脳出血 左手足に麻痺

 1年経った頃 自分は大丈夫と思っていたが、今までは出来ていたWeb上での作業が

 全然出来なかった  →  やはりそうなんだと高次脳機能障害を自覚

 

 3年3か月経過 府中試験場で運転免許の適性検査に合格 運転が出来るようになった

 3か月後には船舶免許も更新


 運転免許について

  行動範囲が広がり、本人の気分も晴れる 家族の負担も少なくなる

  発症前との運転の感覚 → 自分では元に戻っていると思うが、以前にはナビなしで 

  行けたような場所も、道を間違えないように念のため事前にナビを設定してしまう

  

  運転免許について、支援してくれるところが少ない(所沢で訓練を受講)

  都内でも支援できるところが欲しい

 

 自分が回復した具合を発信し、啓蒙していきたい

  一度高次脳機能障害と診断されると消えることはない、就労や社会的問題が降りか

  かってくる

  回復するためのプログラム・リハビリの場を支援する人たちが考えて欲しい


 目標を持ち、トライ&エラーの繰り返しながらも、継続することが大事

 福祉関連の仕事、この病気になったからこその仕事を目標にしていきたい



他の当事者・家族の声



 仕事をしていると刺激 自分がトライしてみようとして出来ると嬉しい

 仕事をしていない人も刺激を受けて、トライ出来るような機会があると良い

 サポートしてくれる場があると良い


 身体障害に対しては、車の補助機能でカバーしているが、高次脳機能障害に対しての

 車の補助的なものはない  → 高齢者の認知機能と同じように、注意力・判断力等が

 人によって違うし、その場の状況によっても違ってくるため

 

 高次脳機能障害者は自発性のない人が多い

 自発性のある人は家族会などに積極的に参加できる 


 住民が提案し、行政に働きかけた事例

  東京町田市 

   住民の声を聞いての市政運営

障害児の母親 ずっと障害者が暮らせるよう・働けるような施設・街を要望

   障害者の就労の場としてのリス園を開園、その他町の花壇の手入れ等作業する場を

   提供している

   



次回の定例会は、2024年10月20日(日) 10:00~12:00 

  


  • 2024年7月31日
  • 読了時間: 3分

2024年6月の家族会定例会が、16日(日)に開催され、会員9名

(家族7名、当事者2名)、賛助会員1名の方々が出席されました。

  



  

    




    

   

    






家族会の今後の予定・連絡事項


・区長との懇談会

  7月12日(金) 10:00~12:00 区役所大会議室


  「いきいき」のほか、他の障害者団体と共同で要望書を提出

  前年に引き続き、障害者のグループホームの整備が重要な課題となっている点を要望

  障害のある家族を残して行けない、親亡き後の障害者の行き場の確保の点から

  その整備を早急に希望


  要望内容は昨年と同じ、何年か継続して同じ内容を訴える


  

・日本脳損傷者ケアリング・コミュニティ学会(東京大会)開催

  7月6・7日 テーマ「一緒に考えて、わたしが決める」


  家族会HPで案内済みなので、そこから申し込み可能



・西部包括支援センター多職種研修会

  11月9日(土) パーシモンホール 小ホール

  発表を誰にお願いするか  目黒の家族は発表済み

  他区(杉並・大田・渋谷)の方はどうか、依頼してみる

  

  西部包括側への要望

   前回、質問への回答に苦慮することがあったので改善が必要ではないか

   事前に質問をいただいてそれに対する答えを準備していたが、どの答えか分から

   なくなった

   その場で生の声で質問を聞くのが良いかと思ったが、質問が長くなり質問の意味が

   わからなくなる、

     → この障害の特徴でもある点も理解して欲しい


   生の声が良いと思ったが、実際にやってみるとそこに無理があることが分かった

   その場で質問をいただいたうえで、司会者が要点をまとめて、あらかじめ決められ

   た当事者に振ってもらう、という形式が良いのではないか



 ・10月定例会 

   調理室が取れたら、料理しながらのお話を企画



その他の話題

 ・高次脳機能障害者の人数・手帳について

   行政側が高次脳機能障害者の人数を把握していないのでは

    全体像を把握いないと、何を提案してもうまくいかないのではないか


   精神障害者手帳の人数はわかっているが、その中の高次脳機能障害者の人数は不明

   身体障害者手帳だけを持っていて、精神障害者手帳は持っていない人もいる

   高次脳機能障害者で手帳を取るのを嫌がる、わざわざ取る人もいない

   更新の手続きも面倒

   

 

 ・テレビドラマ 「アンメット」

   脳外科医を主人公としたドラマ

   「高次脳機能障害」という言葉も出てきて影響もあった

   当事者・家族からすると、「こんなもんじゃない」という思いもある

   「高次脳機能障害」という言葉の理解が広がる一方で、何でもかんでも「高次脳」

   というような見方になる事も危惧される



 近況報告

  ・男性 60代 13年前に転倒事故により高次脳機能障害発症

   短期記憶が戻ってきている 但し事故からの13年間は謎のまま

   日常会話も出来るようになっている

   毎日日記をつけている 

   (何を食べたい、外に出たい、一人でアパートで暮らしたい)

   オムツも外れ、1人でトイレに行く

   

   施設内では出来る事を続けてやらせてもらい、日常リハビリを続けていた

   要介護5から2へ


  ・70代女性 20数年前 くも膜下出血

   今までに4回 突然元気におしゃべりになり、周囲の人も認識できるようになる

   以前は、一日で元に戻ったが、最近は2日間続くようになる。

   原因は解らない

   何らかの瞬間に電気が通るような感じ




   次回の定例会は、2024年8月18日(日) 10:00~12:00

  • 2024年7月30日
  • 読了時間: 1分

猛暑厳しい折、皆様方お変わりなくお過ごしでいらっしゃいますか。


定例会を下記の通り開催致します。


近況報告や今後のイベント等のお話合いを予定しています。

お越しの際は、熱中症対策の程、よろしくお願いいたします。



   日時:8月18日(日)10:00~12:00

     (当日は9:30より開場しております。)


   場所:中央町社会教育館  第3研修室

       目黒区中央町2-4-18

        さくらプラザ B1


      学芸大学又は祐天寺駅下車徒歩12分

     

  目黒区高次脳機能障害者家族会

 

  問合わせ

      E-mail : ai-chino@aidea.co.jp 

     TEL:   090-5028-7519 (根本)

    

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