家族会 定例会（総会）の報告

2024年4月の家族会定例会（総会）が、21日（日）に開催され、会員11名

（家族6名、当事者2名）、賛助会員3名の方々が出席されました。

令和6年度　総会

　　令和5年度　活動報告

　　令和5年度　会計報告

　　令和6年度　活動計画　

　　令和6年度　予算案

　　　令和5年度の活動内容・会計報告、及び令和6年の活動計画・予算案について説明を

　　行い、その後承認されました。

家族会の今後の活動について

・今年度の活動予定

　　通信いぶき　32号発行

　　西部包括多職種研修会　11月9日（土）　開催予定

　　[楽simou会]の開催　等

・参加人数が少ない　会員数が伸び悩み

　　若い人が入ってくれれば良いが、その様な状況ではない

　　どの障害者団体も若い人が入ってこないと聞く

　　家族会に対するスタンスが、若い人たちは違うのでは

　　　世代的に当事者に何かをしようというよりも専門家に任せて、

　　　家族は一歩引いている

　　若い人達はネットで繋がっている模様

　　「いきいき」に家族会のことを紹介してくれるように依頼

・HPの作成・更新

　　現在は、定例会の案内及び報告、各種セミナーの案内、「しつらえ」の紹介が

　　主な掲載記事

　　今年一年の活動として、途切れずに更新し続けることが大事

　　[楽simou会]の写真をアップする等して、活動の様子を伝えていく

　　障害のある人や悩んでいる人もHPを見ると思うので、つながるツールとして更新し

　　続ける

　　若い世代にとっては、ブログが良いのか、

　　ブログのようなリアルタイムの生の声の方が、読む人は増えるだろうが、発信してい　　　くことは難しい

・家族会からの発信について

　　家族会の存在意義とは

　　区や「いきいき」にどうアピールしていけばよいか

　　高次脳機能障害者の人数の把握はできているのか？

　 障害福祉課に問い合わせても、わからないという

　 「いきいき」に通所の人数・目黒在住者の動きや、増えているのか減っているのか等の 　傾向を教えてもらえないか

　 表に出てきている人も少ないが、潜在的人数はもっと多いのではないか

　 重度の障害を抱えている方から見ると、外からは普通に生活をして、仕事をする高次

脳機能障害者は理解され難い

　　「いつなっても、誰がなってもおかしくない障害」である点を発信し続けることが必要

　　　障害者についての条例制定に向けて働きかけるのであれば、区民の中での当事者の占

　　　める割合等が基礎事実としてあったうえで、実態調査をしつつ、何を困っているか、

　　　何が必要要等の要望をまとめる必要がある。　　

・渋谷区の家族会　活動開始

　第一回の定例会開催　  医療関係者を含め20名程度の参加者　

　やっと家族会が出来たという思い

　解決しようとするのではなく、話をして共感しあう　話し合うことで溜め込まない

　区のバックアップによる家族会のPR

　・区の年一回の講演会での案内

　・区の高次脳機能障害専門の窓口に相談に来た人に家族会を紹介

　　医師会からの働きかけもあり、土壌が揃っている

その他

　　・リハビリ病院に得手不得手がある？

　　　　医師によって苦手なところもある

　　　　高次脳機能障害が得意の医師が在籍していると熱心だが、辞めてしまうと専門で　　　　　は無くなるので、高次脳機能障害のリハビリをやらなくなってしまう

　　・高次脳機能障害について、詳しい医師がどこにどのくらいいるのか？

　　・本人（当事者）を説得することが難しい

　　　　家族が良かれと思っても、当事者がなかなか納得しない

　　　　回復する過程で、当事者の意思を尊重しなくてはならないが、家族の思いと

　　　　違ってくる

　　　　口で言うと反対されるので、腹が立つのは通り越して「もういい」と自身を

　　　　納得させる

　　・精神障害者保健福祉手帳の更新時期のLINE通知が開始

東京都福祉局

　　　次回の定例会は、2024年6月16日（日）　10：00～12：00

家族会 2月定例会の報告

2024年2月の家族会定例会が、18日（日）に開催され、会員9名（家族7名、当事者2名）、賛助会員1名の方々が出席されました。

連絡・報告事項

　・防災講演会　

　　　2/26（月）　こぶし園地域交流スペース

　　　　　　　　　命をつなぐ防災セミナー　ー過去の災害から私たちは何を学ぶべきかー

　・障害者参加型防災訓練

　　　3/18（月）　スマイルプラザ中央町

　・障害者就労促進フェア

　　　2/22（木）　ハイブリッド開催

　　　　　　　　　　高次脳機能障害のある方が自分らしく働くために

その他近況報告等

　・能登半島地震をきっかけに、改めて防災について考えてみる

　 東京で同じような規模の地震があった場合どうなるのか

　　 火災について：

電気を遮断するブレーカーやガスのマイツーホー等が稼働する

自分のところだけでなく周囲からの延焼もありうる　　

　　 防災用品の見直し：

いつ起こるかわからない状況なので、備蓄の再チェック

有効期限が切れていないか

　　　　 地域のお祭りなどで期限間近の備蓄品の配布がある

　　　　　食料のローリングストック

　　　　　学校・病院・施設では、非常食が昼に提供される

　　　　　賞味期限の間近なものは、子ども食堂やホームレス支援団体へ寄付

　・渋谷区の家族会立ち上げ　（3月10日）

　　　渋谷区は高次脳機能障害の相談センターとして、窓口を一本化

　　　障害者支援の会長・高次脳機能障害の懇談会の座長より、下部組織としての

　　　家族会の立ち上げ要請

　　　当事者・家族にも声がけをし、話をしたい人や意見のある方も多くいる模様

　　　医師や役所関係のゲストが多くなると、当事者・家族が話しづらくなってしまうかも

　　　あくまでも主体は、当事者・家族　　一番大切なのは当事者・家族の話、意見

　　　当初は、言葉などでの区のバックアップはあるが、金銭的なもの（助成金等）はない

　　　実績を積み上げなくてはならない

　・高次脳機能障害について

　　　人数の動向

　　　　障害者の人数が増えているのか、減っているのか

　　　　窓口への相談も増えているかというと、そうでもない

　　　　顕在化しない人が多いのではないか

　　　高次脳機能障害の診断

　　　　医師が知らないと精神科に回されうつ病として扱われてしまう

　　　　脳外科とリハビリの隙間がすっぽり抜けていて難しい

　　　　脳外科からリハビリ科に移った医師等、脳外科とリハビリの両方を理解している

　　　　先生が増えるとありがたい

　　　　リハビリから家に帰ってからが始まり　

　　　　医師は「治すこと」で、治るかどうかわからないリハビリは医師の範疇でないと

　　　　事故などはっきりとした原因があれば、高次脳機能障害と診断される

　　　　ちょっと事故った等だけだと、症状が出ていても診断されにくい

　　　　脳の一部の血管が切れてしまう病気（MBIM）では、画像の説明はあるが、

　　　　記憶障害等については説明されていない模様

　　　　外からは普通に変わらなく見えるので、分かりにくいし理解されない

　　　　久しぶりに高次脳機能障害の検査を行ったところ、10年前では検査不能と

　　　　言われたが、秀でてよくなっている部分があると言われた

　　　　毎日、何かをするという積み重ねで、良い結果が出てくる

　　　記録することについて

　　　　当時の様子・思いなど書いておけばよかった

　　　　リハビリの先生からでも、記録を取るようアドバイスがあってもよかったのでは

　　　　他の人から「良くなった」と言われるが、自分ではよくわからない

　　　　何年前にあったことか、分らなくなっているので思いだすきっかけになる

　・ADSLの家族会の活動について

　　　　家族会の活動、関西で秀でている　　400家族位

　　　　残っている筋肉の力でコミュニケーションを取るが、どこが最後まで残るかを

　　　　セッティング

　　　　瞼や足の先等、その人の能力に合ったスイッチを探す作業を家族会が担っている

　　　　ノウハウが蓄積されている

　　　　コミュニケーションを取れることは、大事なこと

次回の定例会

　　令和6年4月21日（日）　　10：00～12：00

　　　　　中央町　社会教育館　　Ｂ１　第3研修室

　　今回の定例会は、今年度の総会を兼ねさせていただきますので、ご参加くださいます

　　ようお願いいたします。

家族会 12月定例会の報告

2023年12月の家族会定例会が、17日（日）に開催され、会員9名

（家族7名、当事者2名）、賛助会員1名の方々が出席されました。

今年一年の活動報告

　・精神障害者保健福祉手帳・自立支援医療証の更新期日の事前通知

　　　更新時期の事前通知の要望を区側に提出し、通知されるようになった

　　　忘れずに手帳の更新が出来るので助かる

　　　今後も何か疑問に思ったこと等があれば、区側に提案していきたい。

　・広島から参加された当事者MI・HO・KOさんの発表・書籍の紹介（4月定例会）

　・障害者別相談会　大田区にて10/14開催

　　　当事者・家族（親・配偶者）・その他の家族の立場ごとにグループ分け

　　　それぞれの思いをグループ内で話し合い、思いを発散することが大事

　　　当事者も家族がいないところで、話せる場所があることが必要、

家族抜きで話したいという部分もあると思う

様々な方の話を聞ける

区を問わずに参加出来るのも良い

　・西部包括支援センター多職種研修会　10/19　開催

　　　年間スケジュールに組みこまれており、毎年発表させていただいて、反響は大きい

　　　質問のやり取りの仕方が、去年よりも質問者自身の声で伝えられてよかった。

　　　生の声が聴けて良かった。

　　　ストレートな質問・短い質問でないと、当事者は理解できない。

　　　当事者にとって、質問者の話のうちどれが質問なのかわからない

　　　質問者に、当事者が簡潔な質問でないと理解できないという特性を、

その場でわかっ てもらうようにすると良い

　・高次脳機能障害者と家族の会　25周年記念講演会　11/5

　　　「どうする将来」～介護者亡き後を考える～　をテーマとして

　　　施設入所やグループホーム、高次脳機能障害者のお金と生活等について

　　　講演を聞いて、安心させていただいた

　・渋谷区の家族会の立ち上げ

　　　3/10に第一回の集まり

　　日赤の先生が前向きで旗を振っている

　 渋谷区は遅れているので、やらなくてはならない

親が高次脳機能障害者で患者・家族の立場をわかっている医師も参加

渋谷区の医師会でも高次脳機能障害を啓蒙したい、医者を育てたいという思い

医療関係者の参加が多くなると、公式な会合になってしまい、家族などが気軽に

ざっくばらんに話せないのでは

当事者会も立ち上げる予定

以前の日赤は障害に対して理解がなかったので、理解が広がっていることがうれしい

　その他近況など

　　・家族　男性　70代

　　　施設が変わったので、一からのスタート　

　　　生活に慣れるまで本人もスタッフも戸惑いがある　

　　　今までは、仕事をしているという妄想の中にいたが、今は病院にいるという認識

　　　会話のなかで、甦っている自分との葛藤・自分なりの疑問がある　

　　　今までは、話しかけないと答えなかったが、訪ねて行くと自分からTVを消して

　　　話しかけてくるようになった

　　　施設内でのリハビリ　　施設の療法士が全体を見ているので時間が少ししかない

　　　この生活を続けてると「歩けなくなる」「このままではボケてしまう」という

　　　認識がある

　　　「出してくれ」ということになると、どうなるか、嘘はつけない、

　　　どこまで知らせればいいのか　　

　・家族　男性　80代

　　　10年くらい前から3年に一度くらい、正気に戻ることがある

　　　笑顔が絶えず、顔色もよく、皆と対話できる（体の状態を同じ）

　　　翌日は爆睡、起きると元に戻ってしまう、ぐったりしてしまう

　　　今年は二日間その正気の状態が続き、3日目はぐったりしてしまった

　　　脳外科に話してもよくわからないという

　・家族　男性　50代

　　　病気の前との性格の違いに戸惑う

　　　性格が真反対になってしまったのに、まだ慣れない

　　　　こんなことを言う人ではなかったのに

　　　　言葉尻だけで言っているのか、気持ちで言っているのか

　　　　やります・やりますと言っているが、実際にやらない

　　　信じたいところがあるが、裏切られてしまう、

　　　信じないようにしようと自分でバリアを張ってしまう

　　　適切な距離感　近づいてやり過ぎてもよくないし、距離を取ってみるのも難しい

　　　人からどう思われているのか気にしない

　　「おてんとうさまが見ている」という概念が無くなってしまっている

　　　第三者的にみるとうらやましい　　悩みがない、何も心配していない

　・家族　女性　60代

　　　倒れる前は、毎年人間ドックを受診していた

　　　今は血液検査のみ、

　　　病気になった場合、本人の自覚症状・訴えがあった時では手遅れになるのではないか

　　　と危惧する

　　　次回の定例会は、2024年2月18日（日）　10：00～12：00