家族会 2月定例会の報告

今年最初の家族会定例会が、2月15日（日）開催され、会員6名（当事者1名・　　家族5名）、賛助会員2名が出席されました。

また、他区にお住まいの当事者の方１名が、初めて参加されました。

連絡事項

　・高次脳機能障害者支援法が成立

　　　昨年12月の国会において、高次脳機能障害者支援法が成立、2026年4月に施行され　

　　ます。

　　厚生労働省HP　　

　　https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_67482.html　　

・概念的なもので、実際に動き出すのはこれから

　　・東京は、都や区ベースで既に大分整理されているので、画期的に変わるというもので

　　　もなさそう

　　・家族に対する支援も謳っているが、どういうものがあるのか

　　・高次脳機能障害についての認知度があがり、今まで医療やリハビリから漏れていた　　　　人が取り込まれるようになれば良い

　　・支援施策として、教育支援・就労支援をかかげているが、重度の高次脳機能障害者に

　　　対する支援が、漏れているのではないか　

　　　制度のはざまにこぼれてしまっている人をどうするのか

　　・区長に対する年一回の要望ではなく、区の障害担当課長等と話合いの場を設ける等

　　　連携を図るようにしたほうが良い

　　　「困っています」ではなく、具体的に課題を明確にしていかないと戦略的に戦えない

　　・区内に何人くらいの高次脳機能障害者がいるのか

　　・区内に専門医がいないのは、何故？

　　・高次脳機能障害者が出ないような方策はないか

　　・支援法では、都道府県内に支援地域協議会の設置を求めているが、目黒区内にも設置

　　　してほしい

　　・「施行後3年を目途に見直しを検討する」とあるので、３年間のうちに動いてないと

　　　何も言えなくなる

・初めて参加された当事者の方

　　男性　30代　　　大田区の当事者の会に参加、

　　他区の家族会の様子や当事者を支える家族の視点も学びたいと参加された

　　13歳の時に、頭部外傷により高次脳機能障害を発症

　　現在一人暮らし

　　易疲労性・易疲労感が強い　

　　思考力の低下

　　エンジニアとしてフルリモートとして働いていたが、易疲労性が強く体調を崩し

　　今は失業中

　　フルタイムでなくても、エンジニアや翻訳等成果物が出来れば働けるかなと思った

　　シンプルなデータ入力も15分で休憩が必要

　　受傷してからの学生生活は地獄

　　　空間認知が出来ない　数学の図形問題・立体系の問題が全く出来ない

　　　図形問題はダメだったが、その他は普通に出来たので、ふざけてやっていると誤解　　　　された

　　　数学の図形問題を全部捨てて、何とか進学

　　　いじめの対象、孤立

　　囲碁をやっていたが、受傷後手が読めなくなっている

　　周囲に高次脳機能障害を理解してくれる人がいない

　　助けを求めても根性論で説教される、作り話と思われてしまう

　　大田区の当事者の会で初めて同じような苦しみを味わっている人や支援している人と

　　話ができた　希望が出た

　他の当事者から

　　易疲労性は仕事をするうえで困ることが多い

　　重要な話の途中でアクビが出てしまう

　　疲れていて、空気の読めない発言・関係ないことを話してしまい、周囲から変な目で見

　　られる

　　理解してくれない人に理解してもらおうとするのは、労力の無駄　

　　切り捨てていかないと自分の心が持たない

　　お互いのすり合わせの出来る人と出来ない人がいる

　　やっている作業に集中してしまい、他の仕事に手が回らない

　　過集中はどうしようもないので、周囲の人に「声掛けしてください」とお願いしている

　　障害により自分に出来ない事は恥ずかしいことではないので、第三者に言うようにして

　　いる

次回の定例会　　　2026年4月19日（日）　10：00～12：00

　令和8年度の総会を兼ねた開催となります

　皆様の参加をお待ちしています