家族会 6月定例会の報告

6月の家族会定例会が、21日（日）開催され、会員8名（当事者3名・　家族5名）、賛助会員3名が出席されました。

また、今回初めて目黒区役所から職員の方が２名、ご参加くださいました。

目黒区障害者支援課　有吉課長

　今年4月に着任し、沢山の家族会の方とお目にかかっている

　ご自身の家族　４年前高次脳機能障害を発症　半側空間無視の症状があった

　身近に感じられ、一緒に学んでいきたい

障害者相談係　浅野係長

　就任５年目

　コロナ前は三区合同講演会などの活動をしていたと伺っている

　支援法が施行され東京都高次脳機能障害支援センターの担当者とも話し合い、基礎自治　　体として、当事者・家族の声を受け止めて考えていくこととして、話は共有している

初めて参加された当事者・家族の方

当事者

　６０代　男性　昨年末に脳出血、リハビリ病院に転院したが脳梗塞を発症

　５月初めに退院したばかり

　障害になってみないとわからない、自分では認めたくないという葛藤がある

　解かっていると自分では思っても、出来ていないと再認識している

家族　妹

　家族として気付いてあげなくてはならない事・気をつけねばならない事を話しても、

　伝わらない・通り抜けているような感じであった

　自分の家に戻っても我が家と認識できず　何がどこにあるのかわからない

　自分の部屋が分からない　　ゴミ出しに出たが迷ってしまう

　家族として気付いてあげなくてならない　促してあげないと難しい

　脳の中の障害のため、周囲の人に気付いてもらえない　　ヘルプマークを付けて一安心

　入院中に説明が欲しかった

　　リハビリを受けてはいるが、これが何にどうつながっていくのか

　　リハビリで基礎的なことはやってもらうが、一つ一つは出来るようになるが、

　　組み合わせると何もできない

　　リハビリ病院では、限られた範囲のなかで出来てしまう　お膳立てされている中で　

　　出来てしまう

　　家に戻るとすべてが応用

　　実生活に戻ると、何か月も入院していて何のためのリハビリだったのかと感じてしまう

　家族の手助け　

　　家族側としてフォローは出来るとこまでしたい

　　言い過ぎてもよくないし、言わずにはいられない　　線引きが難しい

　　やり過ぎてしまう、先にやってしまう

　　困っているのではないかと先にやってしまうが、実際は本人は意外と困っていないかも

　　しれない

　　本人が前に出て困ったときに、何を困っているのかを感じることも経験　

　　ステップアップなる

　　繰り返すことにより、脳が覚えてくれる

　　繰り返し声をかけ続けることが大切

　高次脳機能障害

　　言われると不安になってしまう

　　高次脳機能障害の本を読めば読むほど、これもあれも該当している

　　しかし、情報が入ってきてもいっぱいいっぱいになってしまう

　　高次脳機能障害の言葉の認知度を広めて欲しい

　　言葉自体を広めて欲しい

　　気付いていない人も多いのではないか

　　気付かなかった人も、もしかしたらそうなのかな？と気付いてほしい

会員の方の声・近況、支援法・行政に対する意見や要望

・家族　男性　70代　

　　当初は重度で意思疎通もできず、あきらめていた

　　最後のほうは、ある程度日常会話も出来、自分なりの生活も出来ていた　

　　どの様な状態でも家族があきらめないこと

　　障害が重度の方の場合、情報が入らないのではないか

　　高次脳機能障害ということを本人も周りもわからないのではないか

　　そういう方の発掘をしていただきたい

・家族　女性

　　以前は、人に声掛けすることはなかったが、受傷後、誰にでも声を掛けるようになった

　　家族としてはその変化に戸惑ったが、15年目でようやく受け入れられ理解するように

　　なった

　　障害を負った後の家族へのフォロー、就職した後本人や会社が相談できる場所が欲しい

・賛助会員　MSW　女性

　　急性期の病院からリハビリ病院へ転院、リハビリ病院が区内にないため区外に出てしま

　　うので、戻ってからのフォロー・家族会へ繋げることができていない　

　　急性期の段階で高次脳機能障害の話をするが、命が助かるか、歩けるようになるのか等

　　に目がいっている時で本人・家族ともそれどころではない　

　　よくわからないままリハビリ病院に行ってしまう

　　精神障害者保険福祉手帳の説明をするも、「精神障害」の名前でハードルが高い

　　手帳の有無でその後受けられる支援が全く違う

　　支援や給付制度へのアクセス、切符として考えればと助言している

　　労災認定について（倒れた年齢がまだ若い場合）

　　　倒れた場所は関わらない

　　　仕事上の要因で発生しているかどうか

　　　　勤務状況・時間的拘束・職位・プレッシャー等の積み重ねで発症

　　　労災申請は、本人・家族が行うもの

　　　認定基準があるので、それに当てはまるかどうかを整理していく必要がある

　　　仕事との因果関係を伝える自己意見書の作成

　　　労災認定されると解雇制限が掛かる

　　　　時間をかけて、職場復帰を考えることが出来る

・賛助会員　在宅訪問診療　男性

　　以前は急性期の病院のMSW　　リハビリ病院を経由せずにわからないまま退院し、　

　　自宅に戻ってから、「あれ？あれ？」となり、高次脳機能障害かな？と思われる人とが

　　つながれない

　　背景・世代・家庭内の役割など、人それぞれ違うので、高次脳機能障害と一言では語　　　れない　抱えている課題はそれぞれ違う

　　目黒区はリハビリ病院はないが、病院・支援体制はある

・賛助会員　男性

　　1963年の三井炭鉱事故　400人位死亡し一酸化炭素中毒により700人以上が高次脳機能

　　障害となったが、その後どうなるかに関ってきた

　　60年経ってやっと支援法が出来たという思い、その間何を考えてきたのだろうかとい　　　う思い　長い過去も含めてやっていければと思う

　　「高次脳機能障害になったら、目黒に住もう！」

　　皆が困っていれば、その受け皿になればよい

　　炭鉱事故の大牟田市では、子供やタクシー運転手に高次脳機能障害者の事を周知

　　町のどこへ行っても安心・大丈夫という街づくりをした

　　自然体でやれる範囲でそういう自治体を目指そう

　　支援法の主旨でもある

いきいき福祉ネットワークについて

　　復職して定年まで勤務できたのは、いきいき福祉ネットワークのサポートのおかげ

　　高次脳機能障害と若年性認知症のデイサービスを利用し、様々な体験をさせていただ　

　　き、良い方向に向かっていることを感じられ、家族としては有難かった

　　二度目に倒れた後、車いすが必要になってしまった為、参加できなくなったのは残念

　　訓練に参加できるのが限られた人だけになってしまう

　　送迎がなく、通える人・近所の人しかつながらない

65歳以上の発症

　　就労支援などは、年齢制限がある

　　人生が長くなっており、先の人生を有意義に生活できるよう高次脳機能障害のリハビリ

　　を受けられる場所が欲しい

　　高齢で倒れると認知症として捉えられてしまい、リハビリに繋がらない

　　家族も諦めてしまうのではないか

　　介護の現場でも介護職の高次脳機能障害についての知識が薄い

高次脳機能障害者の実数把握について

　　精神障害者保健福祉手帳を持っている人の中で、高次脳機能障害者はどの位いるのか

　　診断書を見ないとわからない

　　潜在的に身体麻痺と併発している方もいるので、全体的な把握は難しい

障害者の選挙（郵便投票）について

　　郵便投票への要件・ハードルが高い、厳しい

　　目黒区の障害者支援について投票したい人もいると思う

　　政策に関わることを区民が決める権利を行使することを整えてもらいたい

　　郵便投票が出来ることになっても、選挙の都度、投票用紙を申請しなくてはならない点

　　を、改善して欲しい

区職員の方から

　・区職員が高次脳機能障害について、「知る・学ぶ・繋ぐ」ための研修の実施

　・一般区民に対しても高次脳機能障害を知ってもらう研修の予定

　・ケアマネについての研修も継続的に行う

　　　当たり前にわかっている状況にしなくてはならない　

　　　障害併用・上乗せなどの知識について、総合的に考えながら使えるものを使っていけ

　　　るようにする

　・早期発見・早期支援　潜在的にいる高次脳機能障害者の掘り起こし

　・家族会・区役所・支援センターを繋ぐ、連携をはかる

　・在宅投票については、選管へ持ち帰り、このような声があることは伝えるが、

　　最終的には対総務省の問題になってしまう　　

次回の定例会　　　2026年8月16日（日）　10：00～12：00

　皆様の参加をお待ちしています