家族会 定例会（総会）の報告

2022年4月の家族会定例会（総会）を、17日（日）に開催し、会員10名

（家族7名、当事者3名）、賛助会員2名の方々が出席されました。

また、賛助会員からのご紹介でご家族のかた1名が初めて参加されました。

令和4年度　総会

　　令和3年度　活動報告

　　令和3年度　会計報告

　　令和4年度　活動計画

　　令和4年度　予算案

　　会長度挨拶に引き続き、令和3年度の活動内容・会計報告、及び令和4年の活動計画・

　　予算案について説明を行いました。その後、報告内容について質問・意見を伺い、

　　質疑応答の後、承認されました。

　　ご意見・ご質問　：

　　　　・「目黒区高次脳機能障害連絡会」はどのようなところが参加しているのか

　　　　　→「いきいき」が主催し、主な活動報告を行う

　　　　　　　参加者は、区の障害福祉課・地域包括支援センター・就労支援センター・

　　　　　　　相談支援事業所・病院等

　　　　・組織が出来上がってしまうと運営すればいいというようになってしまいがち、

　　　　　本来の課題を見据えていかなければならない

　　　　・高次脳機能障害の当事者は多くいるはずであるが、家族会に繋がるルートが

　　　　　出来ていない

　　　　・障害を認めたくない、家族会のような場所には参加したくないという方もいる。

　　　　　マイナスがあることを本人はわかっているが認めたくない。

　　　　　マイナスではなく個性として考える。個性を生かしている方もいる

　　　　　どの段階で、自分で自覚し認めてゆくかが課題

　　　　・「こっこじさん」の缶バッチの作成は、今どうなっているのか

　　　　　→　「いきいき※せかんど」で製作・販売

　　　　　　　　　問合せ先　03-3713-8207

報告事項

　・長谷川幹先生

　　　5月から「三軒茶屋内科リハビリテーションクリニック」改め

　　「世田谷公園前クリニック（内科・リハビリテーション科）となり、場所も移動

　　　今後は、非常勤として勤務されるとの事

　・書籍の紹介（「いぶき28号」で紹介）

　　　「壊れた脳と生きる」　鈴木大介・鈴木匡子　著

　　　高次脳機能障害の当事者にとって、字を読むのが苦痛の人もいる

　　　イラストが多く掲載されているので解りやすい

　・ドキュメンタリー映画の紹介

　　　「いのち見つめて」　～高次脳機能障害と現代社会～　

　　　　三井三池炭鉱事故により高次脳機能障害となった労働者や家族の生活、

　　　障害を持ちながら社会復帰した人々を通して、この高次脳機能障害について

　　　解説されている。

　　　　一般公開に先立ち、衆議院第二議員会館でも上映会があった

近況報告　

・初めて参加された家族

　　2年前の2020年2月、息子さんが発熱、急性脳症により高次脳機能障害と診断

　　幼稚園在園中に発症、今年1年生で特別支援学校に入学

　　歩行等元気ではあるが、コミュニケーションが難しい、じっとしているのが難しい。

　　良くなっている部分もあるが、この先どうなっていくのか

　　将来生活するにあたって、どのように選択していけばいいのか

　　これからの就学・就労や病院・療養等について、先輩の意見を聞いてみたい

　　放課後デイサービスを利用する際の移動支援や、用事のある時にヘルパーも頼みたいが

　　なかなか見つからない。

　　事業所は教えてもらえるが、ヘルパーの人数不足だったり、母親が就労していないと

　　利用できなかったりする

　→　当事者・家族からのアドバイス

　　・自分自身も当初は歩けなかった。年単位でよくなっていくので、諦めないで

　　　　（19歳で発症、今は就労している）

　　・階段のステップを上がってゆくように、ゆっくりではあるが年単位で良くなる

　　・家族の方も、自分の中に溜めこまない。

　　・話すことで解決するわけではないが、話をしに参加してみては

　　・難しいとは思うが、自分の気持ちをリフレッシュさせる時間を作れるように

　　・ヘルパーや移動支援等は、社会福祉協議会・地域包括などに問合せしてみれば

　　・大変ではあるが、自分からどんどん連絡・問い合わせしていったほうが良い

・当事者　女性　

　　ダイエットを始めて効果が出ている、筋肉がついてきた

　　家族から見ても、早く起きるようになり、動作も機敏、フットワークが軽くなった

　　運動の大切さを実感している

・家族　　女性

　　近所に脳神経外科が新規開業　頭痛外来が専門

　　栄養外来もあり、脳に必要な栄養やその大切さについての話を聞いた

・家族　　男性　80代

　　当事者（妻）がデイサービスの利用の間に、自宅の飾りつけ模様替え

　　季節に応じて2か月に一度、年に6パターン作成

　　行燈・欄間などを和紙や竹ひごですべて手作り

　　自宅の雰囲気を変えて、気分転換　

・当事者　女性

　　仕事も変りなくやっている

　　午前はヘルパーさんが来てくれて、午後仕事へ

　　皆さんに良くしていただいているので、感謝で一杯

　　趣味の室礼（しつらい）の教室もオンラインでやっているので、毎月毎月の行事に

　　合わせての模様替えを続けてゆきたい

　家族　夫　

　　長谷川先生が室礼に興味を持ってくださっている。

　　ご自身が好きな分野のようで話を聞いてくださる。

　　家族が入院することになったが、普通の生活を崩さないよう、施設ではなく

　　今までと同様のリズムで自宅で生活するようにする

　　以前からのお金をあるだけ使ってしまう点は、そのまま直っていない。　

　　今は、1日2千円としているが1円も残らず使ってしまう。

　　菓子等ばっかり買って間食してしまうので、太ってしまっている。

その他、終わりの見えないコロナ感染や、ウクライナ情勢について等の報道が連日続き、心が痛む・命の大切さを実感させられるという声も皆様から伺えました。

このような状況の中、集まっていただき顔を合わせながらお話しできたことは、有意義な時間を過ごせたと感じています。

次回の定例会は、2022年6月19日（日）　10：00～12：00