☆当事者の力

1/31（金曜日）目黒区高次脳機能障害者支援セミナー、 2/2（月曜日）目黒区障害者自立支援協議会イベントと 地域での大きな催しが終了しました。

セミナーのテーマは「障害の受容」、 講師は社会学の先生でした。 また、自立支援協議会のイベントのテーマは、「自分の居場所」で、 高次脳機能障害からは、発症後7年経過した 20歳代のお嬢さんが パネリストとして発表してくださいました。

この二つの催しで感じたことは、 当事者の方のパワーに圧倒されたということでした。

セミナーでは、講師の先生に進んで質問や意見を述べられていました。 このような場で当事者の意見はなかなか聞けないものでした。

しかし、当事者の方が一番感じている現実や、 意見無しには、サービスや支援はありえません。 大学の先生だって、当事者の意見があってこそ、 研究の意味が出てくるということですから。

イベントでの発表はＡ4　3枚の原稿で、 発表も10分くらいだったと思います。 その内容は、高次脳機能障害の説明から、 ご自身の7年間のリハビリ生活と、 そこから培った考え方や、 今後この障害に必要な就労支援にまで及ぶ内容の濃いものでした。

高次脳機能障害は、まだまだ社会に浸透しているとは言えず、 参加された行政、医療、福祉の方たちにとっても貴重な意見だったと思います。

当事者が声を出していかなければ、支援体制は変わっていきません。 というか、新しい障害は自分たちで道を切り開いていかなくてはいけません。

脳の機能障害である為、 家族が当事者の気持ちを代弁していくということが多々ありますが、 やはり、それも当事者ありきです。 今回のことから、 当事者主体の場作りも絶対必要だと感じました。

☆和布とあそぶ☆

家族会の仲間と 今日は和布使って「札入れ」「名刺入れ」「コサージュ」の 試作をして楽しみました。

タンスの中に眠っていた着物の布が大変身！ 柄の配置、デザイン皆3時間集中でしたね。 楽しかった。 また、他のメンバーにも声かけましょう。

☆3区合同講演会の反省会＆新年会☆

品川区・大田区・目黒区の近隣３区で交流することは、 新しい障害で、まだ支援の仕組みが出来上がっていない 高次脳機能障害者、家族にとって、 とても有意義なことです。

国の高次脳機能障害支援モデル事業が2005年に終わり、 2006年からは高次脳機能障害支援普及事業が展開されているわけです。 そして東京都は二次保健医療圏ごとに拠点病院を決め、 そこを中心に支援の仕組みを作ろうとしています。

東京都の二次保健医療圏の分け方から言えば、 目黒区は世田谷区、渋谷区と同じ括りの区西南部にあたり、 大田区、品川区は区南部の括りとなります。 しかし、５年前昭和大学の先生の発案でこの３区が 年一回の合同講演会を一緒に開くようになりました。

現在、東京都に高次脳機能障害の家族会が区市にはひとつ以上は出来たのでしょうか？ いざ病気や障害などを持つと、日本では病院選びは自由です。 しかし、生活やリハビリ、支援の場は近くでないとならないわけですから、 当事者、家族は待っているだけでなく 声を上げて行動していかなくてはならないだろうと思います。

そこで、近隣区の家族会との交流はとても貴重になってくるわけです。 まず、問題を共有できる。（心強い） 連帯感が生まれる。（暖かい） 勇気が出てくる。（頑張ろう）

このように、３区の家族会の方とお会いすると、 一人じゃないという気持ちになります。

家族会には参加できない、参加したくない方もいらっしゃいますが…。 参加したほうが断然お得です！

１月１５日に、自由が丘で講師をしてくださった先生と共に、 反省会＆新年会を開いて、大いに盛り上がりました。 当事者でもある先生からは本音が聞けたり、 少しお酒が入っているため、いつもより三倍は賑やかだったと思います。

今年の講演会は秋に大田区で開催されます。