家族会 8月定例会の報告

家族会の8月定例会が21日（日）開催され、会員8名（家族6名、当事者2名）、賛助会員2名の方々が出席されました。

報告事項

　・三区（大田・品川・目黒）合同講演会　

　　　今年は大田区主催で10月15日（土）にオンラインで開催

　　　詳細はHPにパンフレットを掲載済み

　・地域資源のパンフレットに掲載

　　　目黒区の社会福祉協議会が開催元となる会議で、中部地区の社会資源リストを作成

　　　家族会も紹介される（１００字程度の紹介文と写真が掲載予定）

　・いぶき２９号　９月中旬発行予定

　・西部包括支援センター多職種研修会

　　　11月12日（土）　めぐろパーシモンホール　小ホールにて開催

　　　長谷川幹先生・世田谷区の今井様及びMSW2名、家族会の当事者・家族が参加

　　　家族会より、当事者（３０代男性）の発表予定

　　　その他の発表について、賛助会員の方が関わってきた三井三池の話はどうか

　　　国の取り組み等を知ってもらってはいいのではないか

　　　これについては、主催者側の判断を仰ぐ必要がある　　

　・前回要望のあった精神障害者保健福祉手帳の更新期日の事前案内について

　　　障害福祉課窓口　→　

　　　　　他の区でやっていることは知っている、

　　　　　やらなくてはいけないことは承知している

　　　区議会・議員への働きかけ　→　

　　　　　・福祉担当の区議会議員に声をかけて相談を持ち掛けてはどうか

　　　　　・過去にデイサービスにかかわる問題で、与党の議員に相談して問題が解決した

　　　　　ことがあった

　　　　　・争う問題ではないので、与野党は関係ないのでは

　　　　　・議員の方をどなたか紹介いただけるか

　　　高次脳機能障害以外の手帳全体の利用者の声も懇話会などを通じてまとめてはどうか

　　　賛成してくださる方がいれば一緒になるのはどうか

　　　賛助会員（MSW）　→

　　　　　・医療関係者も窓口で困ることがある

　　　　　・更新手続きが済んでいれば手続きできるのにと思う

　　　　　・目黒区内の医療関係者からの意見書も纏めることは可能

　・三池炭鉱での炭じん爆発事故についての報告（賛助会員）

　　　　1963年の三井炭鉱での炭じん爆発事故の発生により、839名が一酸化炭素中毒を原

　　　因とするによる高次脳機能障害者となる。多くの患者の治療を担ってきた病院につ

　　　ては、さまざまな経緯を経て、新病院が設立され、新たな高次脳機能障害の中核的医

　　　療機関としての実現及び充実を目指してゆくことになった。

　　　　このような高次脳機能障害の中核的医療機関が全国的に波及することが望まれる。

　・地域包括ケア病棟についての紹介　（賛助会員）

国が推し進める地域包括ケアシステムの一部で、入院治療後、病状が安定した患者　

　　に対して、退院支援を密度高く行い、在宅や介護施設への復帰支援に向けて医療や支　

　　援を行う病棟　　

,地域包括ケア病棟

近況報告

　　・当事者　男性　３０代

　　　　リハビリについて　→

　　　　・高次脳機能障害の検査結果が良くなり、就労も一年続いたので作業療法のリ　　

　　　　　ハビリが終了

　　　　・リハビリを兼ねて、月一回の料理教室に参加　（４名）

　　　　　料理がリハビリになると一人暮らしの時はやっていたが、親と同居後はやら　　

　　　　　なくなっていた

　　　　仕事について　→

　　　　・展示会の共同作業となると、同じペースで動けずに注意された

　　　　　（一人の場合は、ミスを自分一人でカバーできるが）

　　　　・突発的なもので、高次脳機能障害の特徴が出てしまう

　　　　一番理解して欲しいこと　→

　　　　「とろい」　理解まで時間がかかるので、この「間」を許して欲しい

　　　　　同僚は理解してくれるが、上司は理解してもらえない

　 ・家族　女性　4０代

　　　　　当事者（夫　50代）が人に声を掛ける、いつも間にか知り合いになっている

　　　　子供はそれを嫌がる、配偶者としての視点と子供から父親を見る視点が違う

　　　　父親としては、許容できないものがある

　　　　　先日携帯を無くした時、自分で固定電話を探して連絡をする等、自分で解決しよ　　

　　　　うとする行動が見られた

　　　　　運動をさせたいと思い、医療関係のリハビリに一時期参加したが、達成感が得ら

　　　　れず続かなかった。　また、近くにないと通うのが続かない

　　　　　職場の緊急時の訓練などには参加しているが、実際に発生した時は人の動き等が

　　　　早くなり危険なので、「動くな！」と言っている

　　・家族　男性　70代

　　　　　12年前に弟が転倒事故で高次脳機能障害になり、施設で生活

　　　　昔のことは覚えているが、事故前後のことや最近のことは記憶がない

　　　　　同じ施設に母親が入所し、昔の話をするようになったのがきっかけになり記憶が

　　　　戻ることがあるようになった。脳が覚醒し、成長した。

　　　　　以前は自分の年齢を34才等と言っていたが、実年齢を言うようになり、自分が

　　　　施設にいることについて、考えるようになっている。

　　　　　介護度は4→1へ回復

　　・当事者　女性

　　　　　毎日、訪問リハや外でのリハ等や仕事などで、活動している。

　　　　　民間のパーソナルジムでの筋トレを始める　

　　　　　　運動嫌いであったが、マンツーマンで自分の状況に合わせられるので、

　　　　　素直に始められた。トレーナーの人も気持ちをうまく乗せてくれ、達成感もある

　　　　　歩いて一分、近いことは大切

次回の定例会は、2022年12月18日（日）　10：00～12：00

（10月は、15日（土曜日）に三区合同イベントが開催されるため、定例会はありません）

三区合同イベント

家族会 6月定例会の報告

家族会の6月定例会が19日（日）開催され、会員11名（家族7名、当事者4名）、賛助会員2名の方々が出席されました。

また、他区から転入されたご家族のかた1名が初めて参加されました。

報告事項

　・三区（大田・品川・目黒）合同講演会　

　　　今年は大田区主催で10月16日（日）に開催

　　　詳細は決まり次第HPにて報告予定

　・西部包括支援センター多職種研修会

　　　11月12日（土）　めぐろパーシモンホール　小ホールにて開催

　　　長谷川幹先生・世田谷区の今井様及びMSW2名、家族会の当事者・家族が参加

　　　当事者・家族の生の声が一番響く

　　　発表について、家族会側から何を聞きたいか等の質問や、他の区がやっていること等　　　　　　

　　　の情報があれば投げかけてもよいのではないか

　・目黒区長への要望書

　　　障害者懇話会を通じて要望書を提出、提出後2～3か月後に区長との懇談会がある

　　　中途障害である高次脳機能障害はその大変さがまだ理解されていない・理解されに　

　　　くい、きちんとした制度が確立してない

　　　要望書の提出は、毎年あるので、何度も積み重ねてゆくことが大事

　　　要望事項等、気が付いたこと・気になることがあればいつでも言っていただきたい

　・鈴木大介氏（いぶき28号で紹介した本の著者）の対談セミナー開催

　　　ふくろうクリニック自由が丘医療セミナー

　　　　　7月15日（金）18：30～19：30　　ハイブリッドセミナー

　・「しつらい」の掲載

　　　HPトップページに当事者会員の今江美和子様制作の「しつらい」の掲載を開始

　　　「しつらい」は季節の行事に合わせて室内を整え、黒い板の上で表現するもので、

　　　　写真と共に、由来や歴史的背景も併せて紹介していく。

近況報告

　・初めて参加された家族　男性　70代

　　　12年前、弟さんが転倒による脳挫傷　(発症当時50歳）　

　　　当初は寝たきりの状態であったが、身体的障害は残らなかった

　　　しかし、居場所が認知出来ていなかったり、妄想の中で生活、

　　　自分で食事はできるが、朝食か昼食かがわからない等の症状があり、

　　　高次脳機能障害と診断

　　　生活リハビリを続け、短期記憶が多少はできるようになった

　　　現在は、施設の中で笑顔で暮らしている

　　　当時は、高次脳機能障害についての理解がなかった

　　　医師と話すことも苦労し、介護認定を取ること、受け入れてくれる施設を探すのも

　　　苦労した

　　　家族会へのお願い・協力要請

　　　　精神障害者保健福祉手帳及び自立支援医療受給者証の更新期日の事前案内について

　　　　　手帳や受給者証には更新手続きが必要であるが、高次脳機能障害のある人は、

　　　　記憶障害や注意障害などのため、期日管理が難しく、更新期日の到来に気付かず、　　

　　　　失効してしまう場合もある。そのため更新期日の事前案内の送付を希望

　　　　以前住んでいた区（港区）で事前案内の通知について東京都に陳情して通った。

　　　　但し、現時点で事前案内を実施している区は、港区・大田区・中野区のみ

　　　　目黒区でも事前案内を送付してもらえるよう家族会の協力をお願いしたい

　　　　東京都まで陳情は通っているので、障害福祉課長あたりの裁量か

　　　　保健福祉等担当の区議に接点のある人に話をつなげてもらえないか

　　　　区長への要望・懇談会なども視野に入れていただければ

　　　　会員から　：　知らないで期限が切れてしまったことがある

　　　　　　　　　　　目黒区でも事前案内をして欲しい

　　　　　　　　　　　通知を送られては困る人には送らないように

　　　　　　　　　　　家族会としても協力したい

　・当事者　男性　３０代

　　　　会社の大型の車を運転したくなかったので、職場に高次脳機能障害の話をした

　　　　診断書を求められたが、診断書に「車の運転を控えるように」記載されたため、

　　　　自分の車の運転も出来なくなった

　　　　本人としては残念であるが、家族はほっとした様子

　　　　７月で今の職場が一年になるが、主治医から再検査を受けるように言われている

　　　　自分が出来ないことがわかってしまう・証明されてしまうので受けたくない

　　　　大田区の当事者の会に参加　当事者のみの会

　　　　働いている方も多いので参考になる

　　　　障害について会社に言った方が良いとアドバイスを受けた

　　　　会社に伝えてよかったとは思うが、理解できるのかなあ

　　　　目黒区でも当事者同士の会が出来ればよい

　・当事者　男性　５０代

　　　　以前の会社に復職し、もうすぐ定年

　　　　60才まではやらせてもらう

　　　　奥さんが田舎に帰って農業をやりたいと、帰れたらいいな

　・家族　女性　60代

　　　　夫が倒れた当初（12年前）には、障害のことを知るため本を読んだり、セミナー　　　　　

　　　　に参加したりしていたが、最近は知っているつもりになっていた。

　　　　久しぶりに書籍（鈴木大介氏）を読み、初心に戻った感じ

　　　　当事者にとって、嫌なことや追い込むようなことをしていたと反省する一方、

　　　　次の段階へ進むためのステップアップとの加減が難しいと感じている　

　・家族　男性　80代

　　　　妻を22年間介護　週4回　デイサービスを利用

　　　　2週間前に覚醒　急にベラベラしゃべりだし、一日中続いた

　　　　翌日には、疲れ切って一日中休んでいる

　　　　3年前にも同様に覚醒したことがあった

　　　　医師に聞いてもよくわからないという

　・その他　家族のかかわり方・ヘルパーについて

　　　　何かあった時に助けてもらうヘルパーさんを用意したい

　　　　高次脳機能障害をわかってくれるヘルパーが欲しい

　　　　何かあった時、本人は「大丈夫」と言ってしまうが、実際の状況はフォローが

　　　　必要な場合が多い　

　　　　高次脳を理解している人でないと、本人が助けを受け止めずに、反発してしまう

　　　　家族が手をかけると、自分基準になり厳しくなってしまうので、出来るだけ多くの　

　　　　他人の手を借りて分担して介入、合うヘルパーがいたら、介護保険外で自費でやっ　

　　　　てもらう

　　　　年配の方だと、お母さん基準・お母さん目線になてしまう

　　　　同性・同年代　話の合う人・気が合う人がいると好ましい

　　　　週一回でも入ってもらうようにしていた方が良い

　　　　家族が全く行けなくなった時の対応等、作戦は多く考えておいた方が良い

次回の定例会は、2022年8月21日（日）　10：00～12：00

定例会のお知らせ 令和4年6月

青葉の美しい季節となりました。皆様方はいかがお過ごしでしょうか。

６月の定例会を下記の通り開催致します。

近況報告や今後のイベント等のお話合いを予定しています。

ご来場の際には、念の為、感染対応のほどよろしくお願い致します。

　　　　　　　　 記

日時：　6月19日(日) 午前10時～12時　

　　　　　　(当日は、9時30分から開場しております。)

場所：　目黒区中央町社会教育館　　料理室

　　　　　目黒区中央町２－４－１８　さくらプラザ　B1

　　　　　 　　学芸大学駅または祐天寺駅　下車徒歩１２分

日頃から、お困り事やご相談事がございましたら、ご連絡ください。

目黒区高次脳機能障害者家族会

　　メール：　ai-chino@aidea.co.jp

　 　　電話：　 080-5028-7519 根本まで