2024年8月の家族会定例会が、18日(日)に開催され、会員9名
(家族6名、当事者3名)、賛助会員2名,また他区の当事者の方が1名
出席されました。
家族会の今後の予定・連絡事項
・区西南部高次脳機能障害者支援センター 研修会のご案内
9月3日(火) 18:30~20:30 Web開催
「高次脳機能障害の方を支える制度の概要と社会資源について」
「事例紹介」
他の区との合同での当事者会等、「こんな制度があればいいのに」等家族会から発信
希望があれば、どんどん発信してゆく
・西部包括支援センター多職種研修会
11月9日(土) パーシモンホール 小ホール
当事者・家族からの発表 3名ほど
高次脳機能障害を支援する側の方が参加
当事者・家族の声
他区から参加の当事者
男性 57才
4年前(2020年8月) 脳出血 左手足に麻痺
1年経った頃 自分は大丈夫と思っていたが、今までは出来ていたWeb上での作業が
全然出来なかった → やはりそうなんだと高次脳機能障害を自覚
3年3か月経過 府中試験場で運転免許の適性検査に合格 運転が出来るようになった
3か月後には船舶免許も更新
運転免許について
行動範囲が広がり、本人の気分も晴れる 家族の負担も少なくなる
発症前との運転の感覚 → 自分では元に戻っていると思うが、以前にはナビなしで
行けたような場所も、道を間違えないように念のため事前にナビを設定してしまう
運転免許について、支援してくれるところが少ない(所沢で訓練を受講)
都内でも支援できるところが欲しい
自分が回復した具合を発信し、啓蒙していきたい
一度高次脳機能障害と診断されると消えることはない、就労や社会的問題が降りか
かってくる
回復するためのプログラム・リハビリの場を支援する人たちが考えて欲しい
目標を持ち、トライ&エラーの繰り返しながらも、継続することが大事
福祉関連の仕事、この病気になったからこその仕事を目標にしていきたい
他の当事者・家族の声
仕事をしていると刺激 自分がトライしてみようとして出来ると嬉しい
仕事をしていない人も刺激を受けて、トライ出来るような機会があると良い
サポートしてくれる場があると良い
身体障害に対しては、車の補助機能でカバーしているが、高次脳機能障害に対しての
車の補助的なものはない → 高齢者の認知機能と同じように、注意力・判断力等が
人によって違うし、その場の状況によっても違ってくるため
高次脳機能障害者は自発性のない人が多い
自発性のある人は家族会などに積極的に参加できる
住民が提案し、行政に働きかけた事例
東京町田市
住民の声を聞いての市政運営
障害児の母親 ずっと障害者が暮らせるよう・働けるような施設・街を要望
障害者の就労の場としてのリス園を開園、その他町の花壇の手入れ等作業する場を
提供している
次回の定例会は、2024年10月20日(日) 10:00~12:00