早咲きの梅がほころび始めました。
皆様方はいかがお過ごしでしょうか。
定例会を下記の通り開催致します。
近況報告や今後のイベント等のお話合いを予定しています。
記
日時：2月16日（日）10:00～12:00
（当日は9：30より開場しております。）
場所：中央町社会教育館 第3研修室
目黒区中央町２－４－１８
さくらプラザ B1
学芸大学又は祐天寺駅下車徒歩12分
目黒区高次脳機能障害者家族会
問合わせ
E-mail ： ai-chino@aidea.co.jp
TEL: 080－5028－7519 （根本）
更新日：1月1日
本年最後の定例会ということで、当事者の方の手焼きのシフォンケーキと、賛助会員の方が入れてくださったおいしいコーヒーをいただきながら、談笑いたしました。
家族会からの報告事項
西部包括支援センター多職種研修会
11月9日（土） パーシモンホール 小ホール
長谷川幹先生の講演
当事者・家族からの発表 3名ほど
患者の特性が理解できた等のアンケート結果 毎回評価いただいている
前回までは、専門職の参加者が多かったが、今年は地域の人の参加が多かった
参加人数は減っているが、高次脳機能障害が少なくなっているわけではない
高次脳機能障害を持つ人は、自分ではわからない 啓蒙活動が必要
自分たちで集客するのは難しいので、開催はありがたい
近況報告その他
家族と当事者の関係性について
高次脳機能障害の認知度や社会的支援は増えているが、当事者と家族の関係についての
悩みや問題は10年前と変わっていない
当事者が障害を受入れないことや当事者と家族の距離感のつかみ等、
夫婦・親子等関係性が様々あり、それぞれ違う
自立している当事者に対して、家族が干渉しすぎてしまうケースもある
家族にとって当事者の世話が生きがいになってしまう
家族の希望と当事者の希望が食い違う
家族会等に参加して、自分と当事者の関係性を見比べることも必要か
仕事から疲れて帰って余裕がない時に、家族から「どうだった？」等と聞かれると、
怒りが抑えきれなくなってしまう
当事者としてはめんどくさいかもしれないが、家族はどうすればよいのか探ろうと
しているのかもしれない 当事者のパターンを掴もうしている
運転免許証
免許を返納させられる人が多い 更新ができない
東京都では、脳卒中の罹患者は更新時に医師の診断書が必要になる
移動手段として免許が欲しい人は多い （麻痺がある人など）
運転のシミュレーターのある病院や国立障害者リハビリテーションセンターで訓練を
受けることが可能
家族会への参加の促進
西部包括の研修会アンケートでも、家族会につながれば良いのではないかと思う人が
見受けられる
リハビリ病院の当事者会で家族会を紹介してもらえると良い
家族会と当事者会の違いを分かってもらえるか
家族会でも自覚のある人とまだない人では話がかみ合わない
人の意見を聞くのが難しかったり、意見の押し付けになってしまう
なるべく多くの人に参加してもらい、向かないと思えば辞めればよい
今年も家族会の活動に参加・ご協力いただきありがとうございました。
来年も引き続きよろしくお願いいたします。
次回の定例会は、2025年2月16日（日） 10：00～12：00
2024年10月の家族会定例会が、20日（日）に開催され、会員4名
（家族4名）、賛助会員2名が出席されました。
家族会の今後の予定・連絡事項
・西部包括支援センター多職種研修会
11月9日（土） パーシモンホール 小ホール
長谷川幹先生の講演
当事者・家族からの発表 3名ほど
・品川区家族会 主催 ハイブリッド講演会
11月17日（日）
「高次脳機能障害のある方のご家族への支援」
・TKK 高次脳機能障害実践的アプローチ講習会
12月22日（日） ZOOM開催
高次脳機能障害者に対する支援その他の話題
・判断力・意思決定能力が全くないわけではないが、不十分さがある
全くなければ、「後見人」となるが、はざまのような人をどうサポートしていくか
保佐人等の制度をどうつなげてゆくか
・一人で生活できない人をサポートするのが大変
判断能力が、不足しているため、細かい所を見守り・確認する作業が必要
（例えば、日々の寒暖差が大きい場合の着ていくもの）
家族が・・と思われるが、家族以外のサービスが必要（行政のサポート）
家族で解消している問題があるが、それでよいのか
家族がいなくなるとサポートがバッタリと止まってしまう
当事者の特性を解かりやすく説明するツール（取説）があればよい
家族が倒れた時のために、第三者でもわかりように、身体や精神的部分についての
取説のほかに、生活面（衣類の場所等）についての取説があるとよい
エンディングノートのように、定型のツールがあると便利
・将来的に家族が倒れた時、どうするか
障害者の「親なき後」の問題
グループホームなどの要望はあっても、根本的に解決はしていない
家族に何かあったと時のことを考えて、当事者や家族の今後について自分の意志を
書き残して置くことが必要
自分が判断できるうちにサービス付き高齢者向け住宅（サ高住）等に移るにも選択肢
・この家族会に参加していない人達に情報を伝えたいと思うがうまくいかない
隠れ高次脳機能障害者 気付かないまま自宅にいる人がいるのではないか
他区は、行政と連絡を取り合いながら家族会の運営をやっている
目黒区内にリハビリ病院がないので、区内でリハビリが完結しない 区外に出てしまう
区外のリハビリ病院を退院するときに、目黒区の家族会につながるような情報提供が
あるとよい （近隣の区のリハビリ病院には広報誌「いぶき」は配布している）
家族会の存在を知らないのか、または存在を知っていても選択しないのか
・高次脳機能障害のリハビリ
作業療法と言語聴覚が主になる
高次脳機能障害を専門に通いでリハビリを受けられるところがない
退院後、自宅または施設での生活リハビリ、日々の生活がリハビリになる
・マイナンバーカード・マイナ保険証の扱い
持ち歩かないといけないのが心配
使えるところと使えないところがあり、不便
暗証番号が必要になるが、当事者は分からない・覚えていない
5年間は資格確認証の利用のほうが使いやすい
自身や家族の過去の病歴や服用履歴がわかる点はメリット
賛助会員（MSW）より最近気になる事
・一人暮らしの人で、金銭的・身元の保証が受けられない人が増えている
救急搬送された後、リハビリが必要になっても保証がないとリハビリ病院が
受けてくれない ⇒ リハビリが必要な人が受けられない弊害
最終的には遠方の病院等が引き受けてくれるが、個々のケースで対応しても
埒が明かない ⇒ 行政として考える必要あり
・銀行口座等金融資産をスマホで管理する人が多くなっているが、本人が倒れた時
どこにお金があるのかわからなくなる
暗証番号・パスワードがわからないと開かない
大黒柱が倒れると、一家の生活が成り立たなくなる
携帯会社の緊急対応も、本人でないと応じてくれない
⇒ パスワード等を記録して、緊急時に家族にわかるようにしておく必要がある
・高次脳機能障害者の人数は増えていると思う。
事故によるケースは一定数いるが、特に脳卒中関連では若い世代の患者数が増加
次回の定例会は、2024年12月15日（日） 10：00～12：00
