家族会 定例会の報告

2019年2月の定例会が17日（日）に開催され、

正会員（家族10名、当事者5名）、賛助会員2名の方々が出席されました。

当日の話題

・各自の自己紹介

　初めて参加されたご家族　（奥様が当事者、ご主人・お子様とともに参加）

　　病歴の紹介と地方に在住されていたが、この障害に理解のある機関が無く、東京に移転

　　東京には支援施設・家族会など、この障害を教えてくれる場所が多い

　　障害の受容が上手く出来ていない為、家族はどの様に対してゆけば良いのか

　この障害は少しずつ良くなる事

　頑張ろうというのは大切だが、適度に休みながら「頑張りすぎないことが大切」

　リハビリを継続することで、年数は掛かるが発する言葉などが確実に増えている

　以前からメモを取ることが出来ないといわれていたのを、家族が白板に一日の

　スケジュールを書くようにしたら、それを見て生活するようになった。

・病院の現状について

　　急性期病棟に事故・病気などで入院された患者の家族側から、「高次脳機能障害」の

　名前が発せられ、質問されにことが多くなった。

・リハビリ病院の現状について

　　高次脳への医療者側の無知。

・介助者の高次脳に対する知識は宝、社会的資源だ

・目黒区長期計画審議会について

・家族会・当事者会の重要性、いきいきが引いてしまったのは残念。

これから協調していきたい

・高齢者の高次脳介助は大変、その様な家族を持った人もいる。

立場が色々ある、その様な立場の違いも受容して様々な形態を成していくことが大切。　

次回の定例会（総会）は、2019年4月21日（日）　10：00～12：00

家族会のお知らせ 31年2月

梅のつぼみがふくらみ始め、春の近づきを感じます。

会員の皆様方いかがお過ごしでしょうか。

2月の定例会・当事者の会

日　時　　　2月17日（日）10：00～12：00

　　　　　　当日は9：30～開場しております。

　　　　　　お時間に余裕がある方は準備などご協力願いいたします

場　所　　　目黒区中央町社会教育館

　　　　　（目黒区中央町2-4-18／学芸大学駅　または祐天寺駅下車徒歩12分）

内　容　　　近況報告　　

　　　　　　３区合同講演について

お問い合わせなどがございましたら、下記までご連絡ください。

連絡先　E-mai ai-chino@aidea.co.jp　根本まで　　　　　

家族会 定例会の報告

2018年12月の定例会が16日（日）に開催され、

正会員12名（家族7名、当事者5名）、賛助会員2名 の方々が出席されました。

（家族会・当事者会合同の開催）

当日の話題

・防災の上で必要な事

　　備蓄！　持病のある人は、薬を1週間分確保をする　

　　町会はあてにならない。

　　自分の身は自分で守ろうという意識。防災訓練も必要

　　水の確保は必ず必要　トイレの問題　「誰かが助けてくれる‼」は無い。

・9/30（日）開催　「3区合同勉強会」のアンケートの集計報告

・12/2（日）開催　「心の唄コンサート」の感想。

・12/9（日）開催　「ぽんたの会」の感想

　　　　　　　　　　　→高次脳について解りやすかった・良かったと反応有。

・NHKの発達障害者向けの文章（「わたしのトリセツ」）について

　　発達障害についての取扱説明書を参考に、高次脳機能障害についての同様なものが

　あったらどうかという提案に対しての意見交換

　　・名刺の裏に障害特性を書いておく。勤務先に配りたい。

　　・あったほうが良い。取引先の人に渡したりできる。

　　　あまりよく知らない第三者には効くと思う。

　　・本人が障害を認めてない場合、難しい。どこまで本人に認めてもらえるか？

　　　本質に行きつくのは身内になった人がいてからだと思う。

　　・家に障害を知らない人が来た時、このような取扱説明書があると良い。

　　・自覚している人には良い。自覚していない人にはどう対処するか？

　　・何の目的に使うのか？によって形態が変わってくる。

　　・取扱説明書という言葉が引っかかる。人は物ではないから。

・その他の話題

　　医療機関・医師との関わり合いについて

　　　・大学病院や在宅医療専門のクリニックでは、異動により担当医が変わってしまう。

　　　・担当医によって方針や薬の処方も変わってくる。

　　　　（薬を飲んでいなかったところ、新しい薬を処方される、

　　　　　前任者が処方した薬をそのまま飲み続けて止められない、等）

　　　・高次脳機能障害の専門医に相談してみればよいのではないか

　　就労先との関係について

　　　・勤務時間が長く、当事者が疲れている様子が見られ、家族は心配になる

　　　　勤務先に家族から申し出ても良いのか（親が口出しをするのはどうか）

　　　・家庭の様子などの勤務時間以外の事は、家族しかわからないであり、

　　　　当事者の様子を説明することは、家族にしかできないこと

　　　・就労を斡旋した窓口や、ジョブコーチに話すことも必要

・来年２月後半～３月上旬に開催しようと思っている楽SIMOU会について。

・各々の近況報告。

次回の定例会は、2019年2月17日（日）10：00～12：00

　　　　　　　　　目黒区中央町社会教育館