- 2024年3月31日
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2024年2月の家族会定例会が、18日（日）に開催され、会員9名（家族7名、当事者2名）、賛助会員1名の方々が出席されました。
連絡・報告事項
・防災講演会
2/26（月） こぶし園地域交流スペース
命をつなぐ防災セミナー ー過去の災害から私たちは何を学ぶべきかー
・障害者参加型防災訓練
3/18（月） スマイルプラザ中央町
・障害者就労促進フェア
2/22（木） ハイブリッド開催
高次脳機能障害のある方が自分らしく働くために
その他近況報告等
・能登半島地震をきっかけに、改めて防災について考えてみる
東京で同じような規模の地震があった場合どうなるのか
火災について：
電気を遮断するブレーカーやガスのマイツーホー等が稼働する
自分のところだけでなく周囲からの延焼もありうる
防災用品の見直し：
いつ起こるかわからない状況なので、備蓄の再チェック
有効期限が切れていないか
地域のお祭りなどで期限間近の備蓄品の配布がある
食料のローリングストック
学校・病院・施設では、非常食が昼に提供される
賞味期限の間近なものは、子ども食堂やホームレス支援団体へ寄付
・渋谷区の家族会立ち上げ （3月10日）
渋谷区は高次脳機能障害の相談センターとして、窓口を一本化
障害者支援の会長・高次脳機能障害の懇談会の座長より、下部組織としての
家族会の立ち上げ要請
当事者・家族にも声がけをし、話をしたい人や意見のある方も多くいる模様
医師や役所関係のゲストが多くなると、当事者・家族が話しづらくなってしまうかも
あくまでも主体は、当事者・家族 一番大切なのは当事者・家族の話、意見
当初は、言葉などでの区のバックアップはあるが、金銭的なもの（助成金等）はない
実績を積み上げなくてはならない
・高次脳機能障害について
人数の動向
障害者の人数が増えているのか、減っているのか
窓口への相談も増えているかというと、そうでもない
顕在化しない人が多いのではないか
高次脳機能障害の診断
医師が知らないと精神科に回されうつ病として扱われてしまう
脳外科とリハビリの隙間がすっぽり抜けていて難しい
脳外科からリハビリ科に移った医師等、脳外科とリハビリの両方を理解している
先生が増えるとありがたい
リハビリから家に帰ってからが始まり
医師は「治すこと」で、治るかどうかわからないリハビリは医師の範疇でないと
事故などはっきりとした原因があれば、高次脳機能障害と診断される
ちょっと事故った等だけだと、症状が出ていても診断されにくい
脳の一部の血管が切れてしまう病気（MBIM）では、画像の説明はあるが、
記憶障害等については説明されていない模様
外からは普通に変わらなく見えるので、分かりにくいし理解されない
久しぶりに高次脳機能障害の検査を行ったところ、10年前では検査不能と
言われたが、秀でてよくなっている部分があると言われた
毎日、何かをするという積み重ねで、良い結果が出てくる
記録することについて
当時の様子・思いなど書いておけばよかった
リハビリの先生からでも、記録を取るようアドバイスがあってもよかったのでは
他の人から「良くなった」と言われるが、自分ではよくわからない
何年前にあったことか、分らなくなっているので思いだすきっかけになる
・ADSLの家族会の活動について
家族会の活動、関西で秀でている 400家族位
残っている筋肉の力でコミュニケーションを取るが、どこが最後まで残るかを
セッティング
瞼や足の先等、その人の能力に合ったスイッチを探す作業を家族会が担っている
ノウハウが蓄積されている
コミュニケーションを取れることは、大事なこと
次回の定例会
令和6年4月21日（日） 10：00～12：00
中央町 社会教育館 Ｂ１ 第3研修室
今回の定例会は、今年度の総会を兼ねさせていただきますので、ご参加くださいます
ようお願いいたします。
