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家族会 8月定例会の報告

2024年8月の家族会定例会が、18日(日)に開催され、会員9名

(家族6名、当事者3名)、賛助会員2名,また他区の当事者の方が1名

出席されました。

  



  

    




    

   

    






家族会の今後の予定・連絡事項

・区西南部高次脳機能障害者支援センター  研修会のご案内


 9月3日(火) 18:30~20:30  Web開催

 「高次脳機能障害の方を支える制度の概要と社会資源について」

 「事例紹介」

  

  他の区との合同での当事者会等、「こんな制度があればいいのに」等家族会から発信

  希望があれば、どんどん発信してゆく  


・西部包括支援センター多職種研修会

  11月9日(土) パーシモンホール 小ホール

  当事者・家族からの発表 3名ほど

  

  高次脳機能障害を支援する側の方が参加




当事者・家族の声

 

他区から参加の当事者

 男性 57才 

 4年前(2020年8月) 脳出血 左手足に麻痺

 1年経った頃 自分は大丈夫と思っていたが、今までは出来ていたWeb上での作業が

 全然出来なかった  →  やはりそうなんだと高次脳機能障害を自覚

 

 3年3か月経過 府中試験場で運転免許の適性検査に合格 運転が出来るようになった

 3か月後には船舶免許も更新


 運転免許について

  行動範囲が広がり、本人の気分も晴れる 家族の負担も少なくなる

  発症前との運転の感覚 → 自分では元に戻っていると思うが、以前にはナビなしで 

  行けたような場所も、道を間違えないように念のため事前にナビを設定してしまう

  

  運転免許について、支援してくれるところが少ない(所沢で訓練を受講)

  都内でも支援できるところが欲しい

 

 自分が回復した具合を発信し、啓蒙していきたい

  一度高次脳機能障害と診断されると消えることはない、就労や社会的問題が降りか

  かってくる

  回復するためのプログラム・リハビリの場を支援する人たちが考えて欲しい


 目標を持ち、トライ&エラーの繰り返しながらも、継続することが大事

 福祉関連の仕事、この病気になったからこその仕事を目標にしていきたい



他の当事者・家族の声



 仕事をしていると刺激 自分がトライしてみようとして出来ると嬉しい

 仕事をしていない人も刺激を受けて、トライ出来るような機会があると良い

 サポートしてくれる場があると良い


 身体障害に対しては、車の補助機能でカバーしているが、高次脳機能障害に対しての

 車の補助的なものはない  → 高齢者の認知機能と同じように、注意力・判断力等が

 人によって違うし、その場の状況によっても違ってくるため

 

 高次脳機能障害者は自発性のない人が多い

 自発性のある人は家族会などに積極的に参加できる 


 住民が提案し、行政に働きかけた事例

  東京町田市 

   住民の声を聞いての市政運営

障害児の母親 ずっと障害者が暮らせるよう・働けるような施設・街を要望

   障害者の就労の場としてのリス園を開園、その他町の花壇の手入れ等作業する場を

   提供している

   



次回の定例会は、2024年10月20日(日) 10:00~12:00 

  


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