家族会 10月定例会の報告

2023年10月の家族会定例会が、15日（日）に開催され、会員10名

（家族7名、当事者3名）、賛助会員1名の方々が出席されました。

報告事項及びご意見　

西部包括支援センター多職種研修会　10/19（木）

　　当事者の発表

　　　目黒区から2名、大田区　1名（代読）、世田谷区　1名（代読）

  　　発表内容・原稿を西部包括と共有、質問も何問か受けている

　　　家族からみると、職場についての気になる内容もあったが、当事者の正直な声として

　　　発表する

　　当事者の家族が出席　

　　　　「あなたが行って欲しいというのであれば、行きます」という立場

　　　　　出席して「こんな障害があるのだ」とわかってもらえれば良い

障害の受容について

　当事者が障害を受け入れていない　「私は何も困っていない」

　今までの自分と今の自分の違いが分かっていない

　本人が分からないことが分かっていないと、周囲がその差をフォローしなくてはならない

　高次脳機能障害という言葉を何度か聞いて、自分に障害があるのはわかったが、

　それが何か分からない。

　何を受け入れるのかわからない、

　他から支援されているが、これがその障害なのかが分かっていない

　病院と支援施設とで言われる障害の程度が違うと、当事者は少しでも障害がないと

言われるのがうれしい　→　都合の良い方に解釈している

「記憶障害」とか「○○障害」といわれるのが、嫌

「覚えてる？」と聞き方を変えると受け入れられる

自分で受け入れるのが難しいが、同じ高次脳機能障害の人達の中にいて、出来ない人を見ると、「あ！自分もそうなんだ」と気付き、受け入れられた

障害者別相談会

　大田区で開催　30名ほどが集まる

　当事者・親・家族のそれぞれの立場でのグループディスカッション

　区の区別なく誰でも参加し、当事者・家族が何かを言える場所を作ることが必要・大事

　家族の中での話題　「親亡き後」

　高次脳機能障害のグループホームについて　都内では一軒のみ

　支援者との人間関係が大切　当事者と合った支援者との出会いが必要

　本人が不安を持っているので、不安を持ってしまう相手はダメ　

　障害は個々に違うので、高次脳機能障害を理解しようと努力する人でないと無理

渋谷区の家族会立ち上げについて

　渋谷区の家族会の立ち上げが動き始める

　区が、高次脳機能障害専門窓口を設置　基幹病院や医師も参加

　渋谷区の障害関連の委員会のメンバーとして当事者・家族も参加（報酬も出る）

　委員会に当事者が参加することで、「困ることがない」という当事者と、その家族が苦　　労している本当の声を反映させることができる

　ベースとして「ケアマネの教育」や「家族の精神的ケアをどう捉えるか」を問題提起

　家族は当事者ではないので、バックアップしようとすることが少ない、カウンセリング　　や精神科のバックアップがあれば、だいぶ違う

　当事者が「困っていない」と、見た目は普通で、頑張らなくてもよいところで頑張って　　しまうので、障害者認定も難しくなってしまう、このような部分を救ってほしい

　医師が「病を憎んで、人を憎まず」ときれいごとを言うが、家族はそれが出来ずに苦労　　している

家族のケアについて

　当事者の障害の違いや、当事者と家族の関係性（親と子・夫婦、男と女の違い等）で、

　状況が全く違う

　同じ立場の同性で年齢の近い家族との出会いが救いになり、役に立った

　精神的に夫婦としてどのようにバックアップするなど、参考になった

　関係性が違うと、他の人の話を聞いても苦労がわからない、共感しにくい

　当事者の障害のよる苦労よりも、家族にとっては介護の面での問題の方が大きい

　当事者に対してキツイことを言ったり怒ったりした後、自己嫌悪に陥ってしまう

　言った家族はそれほど追い詰めたつもりはなくても、当事者の感じ方が繊細になったの　　か、泣いてしまうことがある

　自己嫌悪に陥った場合、自分の中で自分の言動を反省しても意味もない

　　→言ったことを当事者は忘れるから、自分も忘れようと心掛ける

　当事者に聞き流されて平然としていられると、自分がアホに思えてしまう

　以前は、当事者も覚えていなかったが、年数が経過すると記憶が繋がりやすくなっている

　気持ちと思いが結びついてくると、記憶に残っていることがある。

　当事者が、忘れたふりをすることもある、

　謝られたりすることがあると、長引かないように、忘れたふりする

　当事者目線が多かったが、少し家族にも目が向けられるようになった

　当事者の障害や、関係性の違いで、個々の状況は違うが、家族の精神的圧迫をどうする　　かというのが共通の問題　　

賛助会員から

　・目黒区民まつりで、「こっこじさん」の缶バッチが販売されていた。

　・「楽しもう会」の催し物として、落語会の提案

皆様から様々な発言がありましたが、これらのご意見や要望をいかに生かしてゆけるか、

家族会として今後の検討課題であります。

皆様のご協力、よろしくお願いいたします。

次回の定例会は、2023年12月17日（日）　10：00～12：00

家族会 8月定例会の報告

2023年8月の家族会定例会が、18（日）に開催され、会員9名

（家族6名、当事者3名）、賛助会員2名、初めて参加された家族の方1名

が出席されました。

報告事項・近況報告

初めて参加された家族の方

両親ともに高次脳機能障害

　母親　4年前　脳出血により高次脳機能障害

　　　　左半側空間無視　記憶障害

　　　　一緒に暮らしているうちに家事も自分でやるようになった

　　　　ケアマネージャーの仕事の最中に倒れた　復帰は難しい

　　　　今、社会との接点を模索中

　父親　10年前　脳梗塞　左麻痺で動かしにくいが、生活するには問題ないレベルに回復

　　　　自営業（建設業）に復帰

　今不安なこと

　　　再発する恐れ

　　　　再発する恐れが高いと認識しているが、どう気を付けたらよいのか、

　　　　その向き合い方などを、家族の方と共有したい

　　　　再発について困っているという話を医師からも聞く。

　　　　自分達から離れたところで、どうしても繰り返してしまうリスクがあるが、

　　　　それについての課題を医師として持っているという。

　　　　地域での見守り等出来ないか

　　　→　家族会の中のメンバーには再発した人はいない

　　　　高次脳機能障害害の原因となった病気の再発防止に気を付ける

　　　　再発ではないが、くも膜下出血と脳梗塞を発症しているが、同じリハビリ病院に

　　　　再入院したときに、「不摂生をしているから」と言われて、ショックだった

　　　　日常生活の中で血圧などは、気を付けている

　その他

　　　仕事で関係している機器で、心電計や脈拍が毎秒測れるもの等医療機関から評価

　　　されているものがあるが、日ごろの健康管理や見守りのサービスで使えないか等　　　　　　　　　

　　　模索している。

　　　このようなものがあったらいいな等があれば、教えていただきたい。

　→　健康管理

　　　　腕に巻くだけ等、簡単に測れる血圧計が欲しい

　　　　ジッとしていないので、測るのが大変

　→　見守りサービス

　　　　1人暮らしの子供を親が心配

　　　　若い人が一人で住んでいる場合、時々親が行かないとわからない

　　　　見守ってもらうことは大事であるが、ヘルパーさんと合う合わない等があり、

　　　　断ってしまう　うまく回らない

　会員の近況報告等

　女性　当事者　　

　　　痙攣重責発作による低酸素脳症を発症　高次脳機能障害になる

　　　記憶障害・遂行機能障害・身体障害（まっすぐ歩くのが難しい）・構音障害

　　　いきいきセカンドで就労訓練　10年位

　　　障害者雇用で、リハビリ病院に勤務

　　　自分では障害を受け入れるのが難しいが、同じ高次脳機能障害の人たちの中にいて、

　　　出来ない人を見ると「あ！自分もそうなんだ」と気付き、受け入れられた。

　男性　当事者

　　　海外で倒れ、コロナで帰国

　　　一般就労で働いているが、大田の当事者の会は、働いている人も多くいるので、

　　　アドバイスをもらえて助かる。

　　　家に居るとイライラしてしまうので外出すると、家族から遊び惚けていると

　　　言われてしまう。

　男性　家族

　　　付箋に必要事項を書いて貼っているが、終わってもいつまでも剝がさない

　　　貼っていることを忘れてしまう。

　　　必要事項の管理をデジタルかアナログのどちらで行えば良いか悩む

　　　来てくれる人によってやり方が違ってくる

　　　以前のケアマネは、高次脳機能障害について、何も知らなかった

　　　ケアマネを変えてから、良い方向に進んだ

　女性　当事者

　　　福祉関係の方・お世話になった方に恩返しをしたい。

　　　出来る事が増えることが恩返しになる

　男性　家族

　　　病気が見つかったので、病院で検査をするが、何で病院に来ているのか、何で行かな

　　　くてはならないのか、理解できない。本人は疑問だらけ

　　　入院した場合の対応などどうしてもらえれば良いのかが、気掛かり

　男性　家族

　　　23年前に妻がくも膜下出血で倒れる

　　　当時は高次脳機能障害について、よくわからない時代だった

　　　病院でも、家に戻ってからの介護について、教えてもらえなかった。

　　　一人で悩まないで、相談をする。　区役所で相談をして、色々教えてもらった。

　　　介護日誌を付けていると、後々の行政への申請手続き時に役に立った

高次脳機能障害者支援法制定の動きについて

　　　発達障害支援法に倣い障害ごとに作ろうという動き

　　　特定の障害についての法律は、難しい

　　　家族が面倒を見れなくなった場合や、若い人が自立してゆく時の支援・手立てを

　　　どうするか

　　　作戦を立てなければならない

　　　障害者の人数の実態がわからない、増えているのか、減っているのか

　　　何をして欲しいのか・どうしたら良いのか・自分たちはこうしたい等の希望

　　　誰かがやってくれるのではなく、自分たちはどうしたいのか

　　　家族が安心して年を取ってゆけるようにならなければならない

　　　患者の権利を守るための法律の制定の動きがある

　　　高次脳機能障害者は、患者というよりも生活者としての意味が多いのではないか

　　　高次脳機能障害者は、個々にそれぞれ違う

　　　生活者としての視点から、どう支えていくのか

　　　医療・介護・生活者がネットワークを作って支えていくと考えていたが、

　　　現実としてはハードルが高い

　　　個人として探していくしかないのが現実

次回の定例会予定

　　　10月15日（日）　10：00～12：00

定例会のお知らせ 令和5年10月

秋季さわやかな季節となりました。皆様方いかがお過ごしでしょうか。

令和5年10月の定例会を下記の通りに開催します。

皆様の近況等をお聞かせください。

ご参加をお待ちしております。　

　　　　　　　　　　　記　　

　日　時：１０月１5日(日) 午前１０時～１２時

　　　　　　　　　　　　　　(開場は９時４５分です)

　場　所：目黒区中央町社会教育館　第6研修室　

　　　　　　目黒区中央町２－4－１8　さくらプラザ　B1

　　　　　　　東急東横線　祐天寺駅　学芸大学駅下車　共に徒歩１２分　　　　　　　

日頃から、お困り事やご相談事がございましたら、ご連絡ください。

お問合せ

　　✉：　ai-chino@aidea.co.jp

　　☎：　 080-5028-7519

　　 根本まで