2024年6月の家族会定例会が、16日（日）に開催され、会員9名
（家族7名、当事者2名）、賛助会員1名の方々が出席されました。
家族会の今後の予定・連絡事項
・区長との懇談会
7月12日（金） 10：00～12：00 区役所大会議室
「いきいき」のほか、他の障害者団体と共同で要望書を提出
前年に引き続き、障害者のグループホームの整備が重要な課題となっている点を要望
障害のある家族を残して行けない、親亡き後の障害者の行き場の確保の点から
その整備を早急に希望
要望内容は昨年と同じ、何年か継続して同じ内容を訴える
・日本脳損傷者ケアリング・コミュニティ学会（東京大会）開催
7月6・7日 テーマ「一緒に考えて、わたしが決める」
家族会HPで案内済みなので、そこから申し込み可能
・西部包括支援センター多職種研修会
11月9日（土） パーシモンホール 小ホール
発表を誰にお願いするか 目黒の家族は発表済み
他区（杉並・大田・渋谷）の方はどうか、依頼してみる
西部包括側への要望
前回、質問への回答に苦慮することがあったので改善が必要ではないか
事前に質問をいただいてそれに対する答えを準備していたが、どの答えか分から
なくなった
その場で生の声で質問を聞くのが良いかと思ったが、質問が長くなり質問の意味が
わからなくなる、
→ この障害の特徴でもある点も理解して欲しい
生の声が良いと思ったが、実際にやってみるとそこに無理があることが分かった
その場で質問をいただいたうえで、司会者が要点をまとめて、あらかじめ決められ
た当事者に振ってもらう、という形式が良いのではないか
・10月定例会
調理室が取れたら、料理しながらのお話を企画
その他の話題
・高次脳機能障害者の人数・手帳について
行政側が高次脳機能障害者の人数を把握していないのでは
全体像を把握いないと、何を提案してもうまくいかないのではないか
精神障害者手帳の人数はわかっているが、その中の高次脳機能障害者の人数は不明
身体障害者手帳だけを持っていて、精神障害者手帳は持っていない人もいる
高次脳機能障害者で手帳を取るのを嫌がる、わざわざ取る人もいない
更新の手続きも面倒
・テレビドラマ 「アンメット」
脳外科医を主人公としたドラマ
「高次脳機能障害」という言葉も出てきて影響もあった
当事者・家族からすると、「こんなもんじゃない」という思いもある
「高次脳機能障害」という言葉の理解が広がる一方で、何でもかんでも「高次脳」
というような見方になる事も危惧される
近況報告
・男性 60代 13年前に転倒事故により高次脳機能障害発症
短期記憶が戻ってきている 但し事故からの13年間は謎のまま
日常会話も出来るようになっている
毎日日記をつけている
（何を食べたい、外に出たい、一人でアパートで暮らしたい）
オムツも外れ、1人でトイレに行く
施設内では出来る事を続けてやらせてもらい、日常リハビリを続けていた
要介護5から2へ
・70代女性 20数年前 くも膜下出血
今までに4回 突然元気におしゃべりになり、周囲の人も認識できるようになる
以前は、一日で元に戻ったが、最近は2日間続くようになる。
原因は解らない
何らかの瞬間に電気が通るような感じ
次回の定例会は、2024年8月18日（日） 10：00～12：00
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