- 2023年3月21日
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更新日：2023年4月2日
家族会の2月定例会が19日(日）に開催され、会員10名（当事者3名、家族7名）と賛助会員２名が出席されました。
報告事項
令和4年度 最後の定例会
今年度の活動報告
4月 いぶき28号 発行
鈴木大介氏の書籍 「壊れた脳と生きる」紹介
6月 ホームページ上に「しつらい」（会員制作）掲載開始
9月 いぶき29号 発行
会員木下氏の寄稿
10月 三区合同勉強会 大田区主催
荏原病院 尾花先生 講演 及び 当事者・家族の発表
11月 西部包括支援センター多職種研修会 開催
参加者からは勉強になった・またお願いいしたいとの声があり、
来年のオファーもいただいた。
家族会として、発表の場があるのはありがたい。
当事者・家族の発表はそれぞれ違うが、同じメンバーで良いのか
次年度活動予定
・三区合同勉強会 目黒区が当番
例年会場として使っている大会議室がコロナ関連で使用している。
品川・大田では、リモートでも発信していた。
何か良いアイデアがあれば、検討していきたい
施設訪問・見学を組み込んで勉強会として行うのはどうか
・4月 いぶき30号 発行
「精神障害者保健福祉手帳等の事前案内について」の報告
区議・区側と話合い、目黒区でも事前案内の郵送を行うことになった。
区側の案内状のサンプル → 意見があれば申し出てほしいとの事
目黒区では全員に配布するが、対象をどうするかは今後の様子・状況を見てから
案内を希望しない人等、問題があればその時に検討（港区は希望者のみに配布）
現状、東京都は市区町村に実施を委ねており、実施している区はまだ少ない
「いぶき」に掲載することで、他の区・家族会のない区でも働きかけが出来るよう
になればと思う
近況報告
・当事者 男性 ３０代
高次脳機能障害者と家族の会主催のバスツアーに参加
一般の人と同じツアーの為、集団行動をさせられ当事者からするとハードだった
歩きまわさせられた
当事者としては、気を遣う（集合時間・歩く時間が長すぎ）
観光の後、会議室等で話合の時間が設けられていた。
家族会で以前に主催したツアーのように、当事者・家族だけのツアーであれば
目が届く
講演会に参加
失語症で就労している人の、「メモを取って渡してくれないと覚えていられない」
との発表に対して、「メモを渡してくれない人はどうするのか？」と聞いたところ、
「皆、渡してくれる」と言われた。
守られているなという感想しか出てこなかった。
今の会社では一般就労で働いている。週三日2時間かけて通っているので疲れる。
別の仕事もしてみたいなと思っている。
趣味では、ダーツの大会に出たが、集中力が持たなかった
ポーカーは、ずっとしゃべっていないで済む。
時間がある時にちょっと会話を楽しめる。
作業療法士をやっていた人がいるので、わかってもらえる。
・家族 男性 80代
当事者（妻）は元気で丈夫、週4日のデイサービスも嫌がらずに参加、
残りの1日 自宅でST・PT
自分の欲望を3分の1くらい切り捨てないと介護はできない
それを逆手にとって、自分の趣味に転換していっている。
介護現場を見ていると男性のほうが籠ってしまう
社会的地位の高い人ほど、縦社会から横のつながりへの変化に付いてゆけない
女性のほうが、井戸端会議等、横のつながりに対応できる。
・賛助会員
三区合同勉強会の時に三池炭鉱の事故を取り扱った「いのち見つめて」の映画の
上映はどうか
上映会の後に話合の場を設ける
映画を持ってくるのであれば、携わった方も来てもらう方が良い
三池のことは知ってもらいたいが、「三池？」という人が多い
三池の患者数が一桁になり、病院を建てて医師もつくようになった。
700人位の患者がいたので、研究データとしての蓄積はある。
・賛助会員 MSW
コロナの人数は、減っているが、全員が届け出対象ではなくなっているから。
コロナ病棟では感染防止のため、面会禁止や病棟から出ないように言うが、
外に出てしまう若い人や、外来のふりをして家族と面会する人がいる等、
守ってもらえない。
コロナ病棟では、高齢者・認知症・外傷患者や妊婦等様々な患者に対応しなけれ
ばならず、看護師も疲弊している。
ニュースなどでは伝わらないが、大変な状況はまだまだ続いている。
・家族 男性 60代
当事者（妻）には独特のこだわりがある
触るものは、ティッシュで挟んで持つ。
靴下は家に入る時に脱ぐ
外に出る時は都度マスクを変え、家に居る時は2～3回使う
マスクは守られている気がするので、好き、
コロナが無くなると、マスクが出来なくなってしまうのが嫌だという
こだわりがどんどん進む、自分のルールが多すぎる
あまり言うと家族のほうがノイローゼになりそう
過剰に反応しすぎなのか、離れた方が良いのか距離感がわからない
主治医から、当事者の好きなものを探してあげてやらせてみなさいとのアドバイス
昔やっていた少林寺拳法を週一回始める
当事者も昔のことを思い出して、楽しんでやっている。
介護保険について、書類の量の膨大さ、規則による看護師訪問（日常以外）等
無駄な点・合理化可能な点が多いと感じる
・家族 男性 70代
生活リハビリのおかげで、短期記憶が戻ってきている
昔の記憶はかなり戻ってきたが、事故直後の記憶は全く出ない。
要介護5から3へ
当初は、オムツ使用であったが、今では普通にトイレに行き、歩いている
施設に居るということは認識できるようになり、いつまでここに居ればよいのか等
と言うようになる。
家に帰りたいと言うことが出てきたら、良いことではあるが、どうしようか
・家族 女性 60代
当事者（夫）は、淡々と日々のリハビリ等の日常をこなしている。嫌がらずに元気
以前は話をしても、会話の中で出てきた言葉を繰り返すだけであったが、
最近は、会話に出てきていない言葉を自分から引きだして話すようになった。
・当事者 女性 30代
この4月で、無期転換雇用になる（5年間継続勤務した）
上司も障害のある方だったので、理解してくださっていた
早めに休んだり、ストレッチしたり、体のリズムを崩さないように気を付けている。
家族に対しては、自分の出来ないところを段取りやスケジュール管理をやってくれる
ので、ありがたい。でも、上から物を言うのが、いやなところ
家族からみていると、家に帰ってから疲れたといっているので、真剣に一生懸命
仕事しているだと思う
元気よく休みなく通勤してくれてありがたい
その他
目黒区で重度障害者の就労支援制度の導入を区に働きかけて、新年度から制度導入の
方針が決定したという新聞記事から
・記事の中で区の担当者は、「男性が相談に来てニーズを把握した」と述べている。
事前通知の問題もそうであるが、当事者から声を挙げていかないと、行政側では
わからないことがある。
自分達から発信してゆくことの大切さを感じた。
・重度障害者の選挙について、6か月前の事前登録手続きや本人の自身の声を選管の人
が聞き取らなければならない点、郵送も本人自筆が必要等、難しい点が多い
代理の者が掛け合っても、「当事者の声ではない」と扱われる。
当事者の声として、「私は何が困っているから、こうして欲しい」と希望を出すこと
が大事
・何をしたいのかターゲットを絞って発信してゆく。
自分がちょっと思っていることを口に出すと他の人も同じことを感じているかも
しれない。そこから横のつながりに広げてゆく。
・発信をしていると、情報を持っている人として、先方から情報が集まってくる。
・請願について
請願権は保障された権利
議員の紹介が必要等、
毎年請願を受け付ける期間がある。
選挙だけではなく請願を通して物が言える
請願の通ったものと通らなかったものすべてをオープンに、また請願の通らなかった
理由も公表するように働きかけたい
・次回の定例会は、2023年4月16日（日） 10：00～12：00
令和５年度 家族会総会となります。
