家族会 6月定例会の報告

2023年6月の家族会定例会が、18（日）に開催され、会員10名

（家族7名、当事者3名）、賛助会員1名の方々が出席されました。

報告事項及びご意見　

・事前案内の件　

　　精神障害者保健福祉手帳等の更新時期の事前案内の実施について、区でも動きはあった

　　ようだが、神浦様のご協力でその後押しをすることが出来た。

　　実際に8月更新前の5月末に案内が届いた、案内が来るとずいぶん違う

・西部包括支援センター多職種研修会　6年目の開催　　10月19日（木）

　　毎回好評は反響がある

　　当事者・家族の実際の声は響く

　　子育て中に受傷し、どのように子育てをされているか、または子育てされたか

　　（男女問わず）等

　　いろいろなタイプの高次脳機能障害の方の話を聞いてみたい 　　それぞれのタイプ・立場の違う人同士での話合い・サークルになり意見を言い、　　

　　司会の人が纏める（親・子・夫・妻・高齢者・介護者・親戚・同僚等立場の違う人） 　　

　　目黒区にどのような立場の人がいるかは、把握していない

　　今までの発表は、タイプが固まっている（就労にかかわる）

　　高齢者の場合、社会復帰の目的を何にすればよいか（就労目的はない）設定が難しい

　　認知症と見られがちではあるが、高次脳機能障害は治るので絶対に諦めないことを伝え

　　たい

　　他の区民が発表の場合、問題点や困っている点などがその区の問題であり、目黒区では

　　問題ない・困っていないことかもしれない

　　目黒区にとっても他の区との比較ができることはきっかけになる事になる。

　　行政のサービス等、区ごとに違いがある、地域差が大きい

・防災について

　　　いぶきでもご案内したが、再度見直していただきたい

　　　港区では障害者に対して非常セットの配布があったが、目黒区ではない

　　　高次脳機能障害者の場合、自宅避難に備えて自宅の中を防災する

　　　家具の転倒防止等障害者は取り付けてもらえる

　　　災害に関する障害者についての支援は、自分で調べないと情報が伝わってこない

　　　自分の身は自分で守る　　　　　　　　　　　　　　

　　　防災の対応マニュアルの中に、高次脳機能障害者に対しての解説がない

　　　　自立支援部会の意思疎通部会を通じて、対処を要望

　　　　何故解説がないのか　→　軽いと思われているのか・症状が多岐にわたるから

　　　障害福祉課に専門の人がいない、この点を区長に要望できないか

　　　知らない人がこうだろうとの思いでやると、違う方向に行ってしまうのではないか

　　　他区（渋谷・港）の情報がわかると自分の区の状況が見えてくる。

・楽しもう会の開催について

　　いちご狩りに替わる催しを秋に企画

　　バス一台仕立てると、費用がかかる

　　一般のツアーに参加する場合は、他の人に気兼ねがある

　　ブドウ狩り・梨もぎ

　　バーベキュー　駒場野公園・林試の森

　　都内水族館巡り等々

　 はとバスのツアー

　　出歩けなかったので、意外と都内でも出かけていない

　　他の区の方も参加する場合、他区のスケジュール確認が必要

今回の定例会では、上記の報告事項のご意見の他、様々な意見・要望を伺うことが出来ました。

・高次脳機能障害に特化したデイサービス・グループホームが欲しい

　高次脳機能障害は人によって症状が違うため、それに対応するデイサービスは難しい

　障害者グループホームを作って欲しい

　高次脳機能障害者が入所できるようなグループホームがあれば

　懇話会から区長に申請は出している

・目黒区の高次脳機能障害者・人数

　目黒区全体で高次脳機能障害者と認定されている人がどのくらいか把握しているのか

　家族会の会員数も多くはないが、困っていても家族会の存在を知らないし、行政へも対応

　してもらえない人が多いのではないか

　高次脳機能障害はわかりにくいし、自身でもわからない方も多い

　民生委員でも高齢者と子供関係はわかるが、高次脳機能障害はわからない。

　民生委員を嫌がる、入られるのを嫌がる人もいる。

　高次脳と認めたくない、おかしいとは思っていても受け入れたくない

　目黒区の場合、いきいきさんがあるが家族会と繋がっていない

　以前はスタッフも家族会に参加していたが、いきいきさん自体忙しい

　いきいきさんに行った人に家族会の情報を伝えてもらえれば

　いきいきさんでは、当事者の話になる

　家族同士の話は、家族会でないとできないのではないか

・手帳について

　高次脳機能障害は精神障害者手帳になる、ハードルが高い、抵抗がある

　身体障害でも知的障害でもないから、精神障害者手帳の分類に入れられる

　手帳をもらいたくないから認めたくない・思いたくない　→　先につながらない

　本人もおかしいとは思っているが、認めたくない・受け入れたくない

　身体障害と精神障害の中間くらいにある、高次脳機能障害という分類をつくらないとわか

　らない

　高次脳機能障害1級・2級の区別はないのか、級によって支援が変わってゆくのもありで

　はないか

・家族会への電話での問い合わせ　

→・退院後の生活についての相談　家族が心配しての問合せ

　・ご自身で会を立ち上げ、全国的な規模で活動される方もいらっしゃる　

　　ZOOMでやれば、全国どこでも会員を増やせる

　　自分の状況に合った方達と連絡が取れる

　　困っている人を少しでも集めて話をする

　　当事者を置いて外出できない場合は、ZOOMは有効

　　一方、ZOOMの時間に介護等が重なった場合は自宅にいても参加できない

　　目黒区の定例会の会場（社会教育館）では、ZOOMの環境がない

・渋谷区家族会の立ち上げ

　2年前くらいに高次脳機能障害の専門部署を立ち上げ

　TKK理事の柴本さんも出席

　当事者・家族20名ほどが出席

　渋谷区はリハビリ病院も多い、財力もあるので、きちんとしたものが出来るのではないか

・情報の一元管理

　リハビリ病院が終わった後に又リハビリが受けられるようになった

　このような情報が何故広がらないのか

　渋谷区では、高次脳の部署に情報を一元管理させて発信させてゆく模様

　目黒区でも、福祉関連などの部署で高次脳の情報を一元管理し、HPなどで発信してもら

　えれば

　高次脳専従などの専門の相談窓口を一元管理すれば、家族等が来た時に電話やアドレスを　　

　登録しておけば、定期的な情報や新しい情報を流したりできる

　個人情報の問題もあり、区ではなく家族会などが主体となってネットワーク等やればよい

　のでは

・高次脳機能障害の診断

　高次脳機能障害と診断されてない、困っている人も多い

　その人　を見ると高次脳機能障害と思われるが、最初の時にきちんと診断されていない

　その当時は大したことないと思っていたが、表れている症状は高次脳機能障害

　診断されていないし手帳ももらえないで困っている

　今はだいぶ広まってきたが、以前のドクターは高次脳機能障害を知らない人も多かった

　理解している医師に巡り合えた人はラッキー

　障害福祉課の担当であっても、高次脳機能障害を知らない

　行政の窓口でも理解している人は少ない

　渋谷区の家族会に参加する医師も家族会で患者・家族の話を聞き、理解を進めたいとの意

　向であるが、「ほとんどの医者が高次脳機能障害をわからない」との発言も

・高次脳機能障害支援法

　制定の可能性があるので、皆で支援していこう

　話題性にならないと動かない　広報活動が必要

　発達障害はNHK の取り扱いで一気に広まった

　支援法が制定され制度が出来ると支援のお金もついてくる

　取り扱ってもらう活動をしていかなければならない　

　家族側からのSNSでの発信等

・高次脳機能障害者の人数について

　高次脳機能障害者の人数自体わかっていない

　増えているのか減っているのかもわからない

　人数がわからないと行政も対応してくれない

　人数をカウントして、何人に一人等と数字を出していくと違うのでは

　高次脳機能障害として医師が診断しないこともあるのか

　知らない医師もまだ多い　

　各病院に高次脳機能障害の診断基準は行き渡っているはず

　脳外科あたりではわかっているが、病院や先生にもよるのでは

　自賠責関連の病院では、交通事故による高次脳機能障害のカウントが出来ているのではな

　いか

　自賠責の病院に入院しているのは、本当に重症の方でそこに入るのも難しい

・理解の難しさ

　見た目は重症ではないが、中身は重症

　身体障害は無くて行為はできる　食事はできるがそれが朝なのか昼なのかがわからない

診断書上では、「できる」となってしまう

　保険会社などに対してもいくら説明してもわからない

　周囲に家族がいれば動いて情報を集められるが、一人のケースでは難しい、身内がいなけ

　れば難しい

　このような場に出てこられる人は幸せ

　自分自身も障害であることを認識していない

　自分で何かおかしいと感じ、動ける人はいい

　身近で介護する人が高次脳機能障害のことを知らない・意識が薄いのでは

・障害の個人差が大きい　

　障害の出方が千差万別

　家族関係はどうなっているのか、その人の症状などによりアドバイスが違ってくる

　自分に近い症状の人を探して、話を聞くのが一番早い

　おとなしくてじっと過ごしている人もいれば、荒れてしまう人もいる

　症状が違うのに、ひとくくりになっているので、家族会の運営も難しい

・HPやいぶきの記事の中で「当事者・家族の方は、何でも相談してください」と相談受付のコメントをつけ加えたらどうか

皆様から様々な発言がありましたが、これらのご意見や要望をいかに行政等に反映させることが出来るか、家族会として今後の検討課題であります。

皆様のご協力、よろしくお願いいたします。

次回の定例会は、2023年8月20日（日）　10：00～12：00