2023年10月の家族会定例会が、15日（日）に開催され、会員10名
（家族7名、当事者3名）、賛助会員1名の方々が出席されました。
報告事項及びご意見
西部包括支援センター多職種研修会 10/19（木）
当事者の発表
目黒区から2名、大田区 1名（代読）、世田谷区 1名（代読）
発表内容・原稿を西部包括と共有、質問も何問か受けている
家族からみると、職場についての気になる内容もあったが、当事者の正直な声として
発表する
当事者の家族が出席
「あなたが行って欲しいというのであれば、行きます」という立場
出席して「こんな障害があるのだ」とわかってもらえれば良い
障害の受容について
当事者が障害を受け入れていない 「私は何も困っていない」
今までの自分と今の自分の違いが分かっていない
本人が分からないことが分かっていないと、周囲がその差をフォローしなくてはならない
高次脳機能障害という言葉を何度か聞いて、自分に障害があるのはわかったが、
それが何か分からない。
何を受け入れるのかわからない、
他から支援されているが、これがその障害なのかが分かっていない
病院と支援施設とで言われる障害の程度が違うと、当事者は少しでも障害がないと
言われるのがうれしい → 都合の良い方に解釈している
「記憶障害」とか「○○障害」といわれるのが、嫌
「覚えてる？」と聞き方を変えると受け入れられる
自分で受け入れるのが難しいが、同じ高次脳機能障害の人達の中にいて、出来ない人を見ると、「あ！自分もそうなんだ」と気付き、受け入れられた
障害者別相談会
大田区で開催 30名ほどが集まる
当事者・親・家族のそれぞれの立場でのグループディスカッション
区の区別なく誰でも参加し、当事者・家族が何かを言える場所を作ることが必要・大事
家族の中での話題 「親亡き後」
高次脳機能障害のグループホームについて 都内では一軒のみ
支援者との人間関係が大切 当事者と合った支援者との出会いが必要
本人が不安を持っているので、不安を持ってしまう相手はダメ
障害は個々に違うので、高次脳機能障害を理解しようと努力する人でないと無理
渋谷区の家族会立ち上げについて
渋谷区の家族会の立ち上げが動き始める
区が、高次脳機能障害専門窓口を設置 基幹病院や医師も参加
渋谷区の障害関連の委員会のメンバーとして当事者・家族も参加（報酬も出る）
委員会に当事者が参加することで、「困ることがない」という当事者と、その家族が苦 労している本当の声を反映させることができる
ベースとして「ケアマネの教育」や「家族の精神的ケアをどう捉えるか」を問題提起
家族は当事者ではないので、バックアップしようとすることが少ない、カウンセリング や精神科のバックアップがあれば、だいぶ違う
当事者が「困っていない」と、見た目は普通で、頑張らなくてもよいところで頑張って しまうので、障害者認定も難しくなってしまう、このような部分を救ってほしい
医師が「病を憎んで、人を憎まず」ときれいごとを言うが、家族はそれが出来ずに苦労 している
家族のケアについて
当事者の障害の違いや、当事者と家族の関係性（親と子・夫婦、男と女の違い等）で、
状況が全く違う
同じ立場の同性で年齢の近い家族との出会いが救いになり、役に立った
精神的に夫婦としてどのようにバックアップするなど、参考になった
関係性が違うと、他の人の話を聞いても苦労がわからない、共感しにくい
当事者の障害のよる苦労よりも、家族にとっては介護の面での問題の方が大きい
当事者に対してキツイことを言ったり怒ったりした後、自己嫌悪に陥ってしまう
言った家族はそれほど追い詰めたつもりはなくても、当事者の感じ方が繊細になったの か、泣いてしまうことがある
自己嫌悪に陥った場合、自分の中で自分の言動を反省しても意味もない
→言ったことを当事者は忘れるから、自分も忘れようと心掛ける
当事者に聞き流されて平然としていられると、自分がアホに思えてしまう
以前は、当事者も覚えていなかったが、年数が経過すると記憶が繋がりやすくなっている
気持ちと思いが結びついてくると、記憶に残っていることがある。
当事者が、忘れたふりをすることもある、
謝られたりすることがあると、長引かないように、忘れたふりする
当事者目線が多かったが、少し家族にも目が向けられるようになった
当事者の障害や、関係性の違いで、個々の状況は違うが、家族の精神的圧迫をどうする かというのが共通の問題
賛助会員から
・目黒区民まつりで、「こっこじさん」の缶バッチが販売されていた。
・「楽しもう会」の催し物として、落語会の提案
皆様から様々な発言がありましたが、これらのご意見や要望をいかに生かしてゆけるか、
家族会として今後の検討課題であります。
皆様のご協力、よろしくお願いいたします。
次回の定例会は、2023年12月17日（日） 10：00～12：00
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