家族会の12月定例会が18日(日）に開催され、会員12名（当事者４名、家族８名）と賛助会員２名が出席されました。また医療保険大学の大学院で高次脳機能障害について研究されている渡辺様がご参加いただきました。
報告事項
・西部包括支援センター多職種研修会
11月12日（土） めぐろパーシモンホール 小ホールにて開催されました。
長谷川幹先生の講演に引き続き、家族会から3名の当事者が発表、その後意見交換が
行われました。
参加した当事者・家族の感想
・当事者と家族2名で参加予定のところが当事者のみの参加となった。
一人で出来るかどうか不安のほうが大きくなってしまうが、無事に参加し
発表できたことは、家族として安心した。
・発表する当事者を見るたびに、新しい発見があり普段見せない部分もわかり、
成長していることが感じられ、家族として嬉しい。
・一方的な発信になったしまったかな、と感じた。
ディスカッションの時間が少なかった。
当事者をどう感じたのか等、聞いてほしかった
・発表した当事者以外の家族会のメンバーにも質問があれば聞いてほしい
・精神障害者保健福祉手帳の更新期日の事前案内について
区側・区議会議員・家族会と話合いの予定 12/20
区としてはすでに来年2月期日の対象者から事前案内の発送を開始している。
希望者のみや高次脳機能障害者だけでなく対象者全員に発送
事前案内の件以外でも希望・要望があれば話し合うので申し出てほしい
・はがきではなく封書での案内を希望
・初めてご参加いただいた医療保健大学大学院の渡辺様
高次脳機能障害の研究を計画されている
その研究の前段階として、地域の中でどの様に暮らしているか
当事者のご主人又は奥様について、退院後自宅に戻ってから2年位が一番つらい・
負担が大きいというが、どのような気持ちであったか等を伺い、将来の支援に
つなげていきたい。
当事者・家族から
・高次脳機能障害でも交通事故の場合は、介護保険が使えず支援が受けずらい
・急性期からリハビリ病院へと移るが、その後の支援をどこに行っていいかわから
ない
・ケアマネも高次脳機能障害について名前くらいしか知らない。
・一番役に立ったのが家族会、どうしたらいいのかという答がいくつか得られる
・本人が障害を理解していない、困っている事を深く感じていない
もっと自立に任せた方がいいのか、どこまで介入したらいいのかいつも悩む
・高次脳機能障害についてわかろうとする姿勢が医者にあるかどうかが問題
本人と話そうとせずに、常に家族に質問してくることが多い
・賛助会員のMSWから担当している患者について、
・一人暮らしの男性 アパートで倒れ入院 家族とは疎遠で支援は受けられない
高次脳機能障害はあるが、退院後生活はできている様子
本人は困っていない、ｻﾎﾟｰﾄは不要と感じているが、お金の事や手続のこと
（高額医療費・傷病手当・年金等）が心配
定期的に入院するためその間は関われるが、病院を離れた後の支援をどこに繋い
でいけばよいのか
介護保険・特定疾病の対象外であり、障害認定も時期が早いので受けられない
→本人に障害を自認してもらう
自認させるためには、同じ症状のある人の中で他人の症状を見て、自分も同じ
ようなところがあると気付く時が必ず来る それが最初のステップ
そこから次のステップへ対応策をどうするか、ステップを積み上げる、
自認の問題は、出来ないことを自覚しないといけない
自分の出来ないことがここまであるのかと自覚させる
出来ないことをやらせて、出来ないと分らせる
→区によって高次脳機能障害についての支援機関・利用できる制度が違う
手厚い区と全くない区の差がある
包括支援センターは高齢者の援助という意識が強い、根強く残っている
同じ区内でも、ケアマネや包括支援センターによる差（理解の差）も大きい
当たりはずれが出てしまう
→医師についても高次脳機能障害を診断できる先生が少ない
病院・リハビリ病院同士が連携されていない
→家族がいる人はいいが、自覚症状がなくサポートもない人（1人暮らし）が
いるのでは？ 「かくれ高次脳」
行政のサポートが必要
・高次脳機能障害は回復する、介護者があきらめたらダメ！
次回の定例会は、2023年2月19日（日） 10：00～12：00
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