家族会 6月定例会の報告

家族会の6月定例会が19日（日）開催され、会員11名（家族7名、当事者4名）、賛助会員2名の方々が出席されました。

また、他区から転入されたご家族のかた1名が初めて参加されました。

報告事項

　・三区（大田・品川・目黒）合同講演会　

　　　今年は大田区主催で10月16日（日）に開催

　　　詳細は決まり次第HPにて報告予定

　・西部包括支援センター多職種研修会

　　　11月12日（土）　めぐろパーシモンホール　小ホールにて開催

　　　長谷川幹先生・世田谷区の今井様及びMSW2名、家族会の当事者・家族が参加

　　　当事者・家族の生の声が一番響く

　　　発表について、家族会側から何を聞きたいか等の質問や、他の区がやっていること等　　　　　　

　　　の情報があれば投げかけてもよいのではないか

　・目黒区長への要望書

　　　障害者懇話会を通じて要望書を提出、提出後2～3か月後に区長との懇談会がある

　　　中途障害である高次脳機能障害はその大変さがまだ理解されていない・理解されに　

　　　くい、きちんとした制度が確立してない

　　　要望書の提出は、毎年あるので、何度も積み重ねてゆくことが大事

　　　要望事項等、気が付いたこと・気になることがあればいつでも言っていただきたい

　・鈴木大介氏（いぶき28号で紹介した本の著者）の対談セミナー開催

　　　ふくろうクリニック自由が丘医療セミナー

　　　　　7月15日（金）18：30～19：30　　ハイブリッドセミナー

　・「しつらい」の掲載

　　　HPトップページに当事者会員の今江美和子様制作の「しつらい」の掲載を開始

　　　「しつらい」は季節の行事に合わせて室内を整え、黒い板の上で表現するもので、

　　　　写真と共に、由来や歴史的背景も併せて紹介していく。

近況報告

　・初めて参加された家族　男性　70代

　　　12年前、弟さんが転倒による脳挫傷　(発症当時50歳）　

　　　当初は寝たきりの状態であったが、身体的障害は残らなかった

　　　しかし、居場所が認知出来ていなかったり、妄想の中で生活、

　　　自分で食事はできるが、朝食か昼食かがわからない等の症状があり、

　　　高次脳機能障害と診断

　　　生活リハビリを続け、短期記憶が多少はできるようになった

　　　現在は、施設の中で笑顔で暮らしている

　　　当時は、高次脳機能障害についての理解がなかった

　　　医師と話すことも苦労し、介護認定を取ること、受け入れてくれる施設を探すのも

　　　苦労した

　　　家族会へのお願い・協力要請

　　　　精神障害者保健福祉手帳及び自立支援医療受給者証の更新期日の事前案内について

　　　　　手帳や受給者証には更新手続きが必要であるが、高次脳機能障害のある人は、

　　　　記憶障害や注意障害などのため、期日管理が難しく、更新期日の到来に気付かず、　　

　　　　失効してしまう場合もある。そのため更新期日の事前案内の送付を希望

　　　　以前住んでいた区（港区）で事前案内の通知について東京都に陳情して通った。

　　　　但し、現時点で事前案内を実施している区は、港区・大田区・中野区のみ

　　　　目黒区でも事前案内を送付してもらえるよう家族会の協力をお願いしたい

　　　　東京都まで陳情は通っているので、障害福祉課長あたりの裁量か

　　　　保健福祉等担当の区議に接点のある人に話をつなげてもらえないか

　　　　区長への要望・懇談会なども視野に入れていただければ

　　　　会員から　：　知らないで期限が切れてしまったことがある

　　　　　　　　　　　目黒区でも事前案内をして欲しい

　　　　　　　　　　　通知を送られては困る人には送らないように

　　　　　　　　　　　家族会としても協力したい

　・当事者　男性　３０代

　　　　会社の大型の車を運転したくなかったので、職場に高次脳機能障害の話をした

　　　　診断書を求められたが、診断書に「車の運転を控えるように」記載されたため、

　　　　自分の車の運転も出来なくなった

　　　　本人としては残念であるが、家族はほっとした様子

　　　　７月で今の職場が一年になるが、主治医から再検査を受けるように言われている

　　　　自分が出来ないことがわかってしまう・証明されてしまうので受けたくない

　　　　大田区の当事者の会に参加　当事者のみの会

　　　　働いている方も多いので参考になる

　　　　障害について会社に言った方が良いとアドバイスを受けた

　　　　会社に伝えてよかったとは思うが、理解できるのかなあ

　　　　目黒区でも当事者同士の会が出来ればよい

　・当事者　男性　５０代

　　　　以前の会社に復職し、もうすぐ定年

　　　　60才まではやらせてもらう

　　　　奥さんが田舎に帰って農業をやりたいと、帰れたらいいな

　・家族　女性　60代

　　　　夫が倒れた当初（12年前）には、障害のことを知るため本を読んだり、セミナー　　　　　

　　　　に参加したりしていたが、最近は知っているつもりになっていた。

　　　　久しぶりに書籍（鈴木大介氏）を読み、初心に戻った感じ

　　　　当事者にとって、嫌なことや追い込むようなことをしていたと反省する一方、

　　　　次の段階へ進むためのステップアップとの加減が難しいと感じている　

　・家族　男性　80代

　　　　妻を22年間介護　週4回　デイサービスを利用

　　　　2週間前に覚醒　急にベラベラしゃべりだし、一日中続いた

　　　　翌日には、疲れ切って一日中休んでいる

　　　　3年前にも同様に覚醒したことがあった

　　　　医師に聞いてもよくわからないという

　・その他　家族のかかわり方・ヘルパーについて

　　　　何かあった時に助けてもらうヘルパーさんを用意したい

　　　　高次脳機能障害をわかってくれるヘルパーが欲しい

　　　　何かあった時、本人は「大丈夫」と言ってしまうが、実際の状況はフォローが

　　　　必要な場合が多い　

　　　　高次脳を理解している人でないと、本人が助けを受け止めずに、反発してしまう

　　　　家族が手をかけると、自分基準になり厳しくなってしまうので、出来るだけ多くの　

　　　　他人の手を借りて分担して介入、合うヘルパーがいたら、介護保険外で自費でやっ　

　　　　てもらう

　　　　年配の方だと、お母さん基準・お母さん目線になてしまう

　　　　同性・同年代　話の合う人・気が合う人がいると好ましい

　　　　週一回でも入ってもらうようにしていた方が良い

　　　　家族が全く行けなくなった時の対応等、作戦は多く考えておいた方が良い

次回の定例会は、2022年8月21日（日）　10：00～12：00