2023年8月の家族会定例会が、18（日）に開催され、会員9名
（家族6名、当事者3名）、賛助会員2名、初めて参加された家族の方1名
が出席されました。
報告事項・近況報告
初めて参加された家族の方
両親ともに高次脳機能障害
母親 4年前 脳出血により高次脳機能障害
左半側空間無視 記憶障害
一緒に暮らしているうちに家事も自分でやるようになった
ケアマネージャーの仕事の最中に倒れた 復帰は難しい
今、社会との接点を模索中
父親 10年前 脳梗塞 左麻痺で動かしにくいが、生活するには問題ないレベルに回復
自営業（建設業）に復帰
今不安なこと
再発する恐れ
再発する恐れが高いと認識しているが、どう気を付けたらよいのか、
その向き合い方などを、家族の方と共有したい
再発について困っているという話を医師からも聞く。
自分達から離れたところで、どうしても繰り返してしまうリスクがあるが、
それについての課題を医師として持っているという。
地域での見守り等出来ないか
→ 家族会の中のメンバーには再発した人はいない
高次脳機能障害害の原因となった病気の再発防止に気を付ける
再発ではないが、くも膜下出血と脳梗塞を発症しているが、同じリハビリ病院に
再入院したときに、「不摂生をしているから」と言われて、ショックだった
日常生活の中で血圧などは、気を付けている
その他
仕事で関係している機器で、心電計や脈拍が毎秒測れるもの等医療機関から評価
されているものがあるが、日ごろの健康管理や見守りのサービスで使えないか等
模索している。
このようなものがあったらいいな等があれば、教えていただきたい。
→ 健康管理
腕に巻くだけ等、簡単に測れる血圧計が欲しい
ジッとしていないので、測るのが大変
→ 見守りサービス
1人暮らしの子供を親が心配
若い人が一人で住んでいる場合、時々親が行かないとわからない
見守ってもらうことは大事であるが、ヘルパーさんと合う合わない等があり、
断ってしまう うまく回らない
会員の近況報告等
女性 当事者
痙攣重責発作による低酸素脳症を発症 高次脳機能障害になる
記憶障害・遂行機能障害・身体障害（まっすぐ歩くのが難しい）・構音障害
いきいきセカンドで就労訓練 10年位
障害者雇用で、リハビリ病院に勤務
自分では障害を受け入れるのが難しいが、同じ高次脳機能障害の人たちの中にいて、
出来ない人を見ると「あ！自分もそうなんだ」と気付き、受け入れられた。
男性 当事者
海外で倒れ、コロナで帰国
一般就労で働いているが、大田の当事者の会は、働いている人も多くいるので、
アドバイスをもらえて助かる。
家に居るとイライラしてしまうので外出すると、家族から遊び惚けていると
言われてしまう。
男性 家族
付箋に必要事項を書いて貼っているが、終わってもいつまでも剝がさない
貼っていることを忘れてしまう。
必要事項の管理をデジタルかアナログのどちらで行えば良いか悩む
来てくれる人によってやり方が違ってくる
以前のケアマネは、高次脳機能障害について、何も知らなかった
ケアマネを変えてから、良い方向に進んだ
女性 当事者
福祉関係の方・お世話になった方に恩返しをしたい。
出来る事が増えることが恩返しになる
男性 家族
病気が見つかったので、病院で検査をするが、何で病院に来ているのか、何で行かな
くてはならないのか、理解できない。本人は疑問だらけ
入院した場合の対応などどうしてもらえれば良いのかが、気掛かり
男性 家族
23年前に妻がくも膜下出血で倒れる
当時は高次脳機能障害について、よくわからない時代だった
病院でも、家に戻ってからの介護について、教えてもらえなかった。
一人で悩まないで、相談をする。 区役所で相談をして、色々教えてもらった。
介護日誌を付けていると、後々の行政への申請手続き時に役に立った
高次脳機能障害者支援法制定の動きについて
発達障害支援法に倣い障害ごとに作ろうという動き
特定の障害についての法律は、難しい
家族が面倒を見れなくなった場合や、若い人が自立してゆく時の支援・手立てを
どうするか
作戦を立てなければならない
障害者の人数の実態がわからない、増えているのか、減っているのか
何をして欲しいのか・どうしたら良いのか・自分たちはこうしたい等の希望
誰かがやってくれるのではなく、自分たちはどうしたいのか
家族が安心して年を取ってゆけるようにならなければならない
患者の権利を守るための法律の制定の動きがある
高次脳機能障害者は、患者というよりも生活者としての意味が多いのではないか
高次脳機能障害者は、個々にそれぞれ違う
生活者としての視点から、どう支えていくのか
医療・介護・生活者がネットワークを作って支えていくと考えていたが、
現実としてはハードルが高い
個人として探していくしかないのが現実
次回の定例会予定
10月15日（日） 10：00～12：00
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