家族会 6月定例会の報告

家族会の6月定例会が19日（日）開催され、会員11名（家族7名、当事者4名）、賛助会員2名の方々が出席されました。

また、他区から転入されたご家族のかた1名が初めて参加されました。

報告事項

　・三区（大田・品川・目黒）合同講演会　

　　　今年は大田区主催で10月16日（日）に開催

　　　詳細は決まり次第HPにて報告予定

　・西部包括支援センター多職種研修会

　　　11月12日（土）　めぐろパーシモンホール　小ホールにて開催

　　　長谷川幹先生・世田谷区の今井様及びMSW2名、家族会の当事者・家族が参加

　　　当事者・家族の生の声が一番響く

　　　発表について、家族会側から何を聞きたいか等の質問や、他の区がやっていること等　　　　　　

　　　の情報があれば投げかけてもよいのではないか

　・目黒区長への要望書

　　　障害者懇話会を通じて要望書を提出、提出後2～3か月後に区長との懇談会がある

　　　中途障害である高次脳機能障害はその大変さがまだ理解されていない・理解されに　

　　　くい、きちんとした制度が確立してない

　　　要望書の提出は、毎年あるので、何度も積み重ねてゆくことが大事

　　　要望事項等、気が付いたこと・気になることがあればいつでも言っていただきたい

　・鈴木大介氏（いぶき28号で紹介した本の著者）の対談セミナー開催

　　　ふくろうクリニック自由が丘医療セミナー

　　　　　7月15日（金）18：30～19：30　　ハイブリッドセミナー

　・「しつらい」の掲載

　　　HPトップページに当事者会員の今江美和子様制作の「しつらい」の掲載を開始

　　　「しつらい」は季節の行事に合わせて室内を整え、黒い板の上で表現するもので、

　　　　写真と共に、由来や歴史的背景も併せて紹介していく。

近況報告

　・初めて参加された家族　男性　70代

　　　12年前、弟さんが転倒による脳挫傷　(発症当時50歳）　

　　　当初は寝たきりの状態であったが、身体的障害は残らなかった

　　　しかし、居場所が認知出来ていなかったり、妄想の中で生活、

　　　自分で食事はできるが、朝食か昼食かがわからない等の症状があり、

　　　高次脳機能障害と診断

　　　生活リハビリを続け、短期記憶が多少はできるようになった

　　　現在は、施設の中で笑顔で暮らしている

　　　当時は、高次脳機能障害についての理解がなかった

　　　医師と話すことも苦労し、介護認定を取ること、受け入れてくれる施設を探すのも

　　　苦労した

　　　家族会へのお願い・協力要請

　　　　精神障害者保健福祉手帳及び自立支援医療受給者証の更新期日の事前案内について

　　　　　手帳や受給者証には更新手続きが必要であるが、高次脳機能障害のある人は、

　　　　記憶障害や注意障害などのため、期日管理が難しく、更新期日の到来に気付かず、　　

　　　　失効してしまう場合もある。そのため更新期日の事前案内の送付を希望

　　　　以前住んでいた区（港区）で事前案内の通知について東京都に陳情して通った。

　　　　但し、現時点で事前案内を実施している区は、港区・大田区・中野区のみ

　　　　目黒区でも事前案内を送付してもらえるよう家族会の協力をお願いしたい

　　　　東京都まで陳情は通っているので、障害福祉課長あたりの裁量か

　　　　保健福祉等担当の区議に接点のある人に話をつなげてもらえないか

　　　　区長への要望・懇談会なども視野に入れていただければ

　　　　会員から　：　知らないで期限が切れてしまったことがある

　　　　　　　　　　　目黒区でも事前案内をして欲しい

　　　　　　　　　　　通知を送られては困る人には送らないように

　　　　　　　　　　　家族会としても協力したい

　・当事者　男性　３０代

　　　　会社の大型の車を運転したくなかったので、職場に高次脳機能障害の話をした

　　　　診断書を求められたが、診断書に「車の運転を控えるように」記載されたため、

　　　　自分の車の運転も出来なくなった

　　　　本人としては残念であるが、家族はほっとした様子

　　　　７月で今の職場が一年になるが、主治医から再検査を受けるように言われている

　　　　自分が出来ないことがわかってしまう・証明されてしまうので受けたくない

　　　　大田区の当事者の会に参加　当事者のみの会

　　　　働いている方も多いので参考になる

　　　　障害について会社に言った方が良いとアドバイスを受けた

　　　　会社に伝えてよかったとは思うが、理解できるのかなあ

　　　　目黒区でも当事者同士の会が出来ればよい

　・当事者　男性　５０代

　　　　以前の会社に復職し、もうすぐ定年

　　　　60才まではやらせてもらう

　　　　奥さんが田舎に帰って農業をやりたいと、帰れたらいいな

　・家族　女性　60代

　　　　夫が倒れた当初（12年前）には、障害のことを知るため本を読んだり、セミナー　　　　　

　　　　に参加したりしていたが、最近は知っているつもりになっていた。

　　　　久しぶりに書籍（鈴木大介氏）を読み、初心に戻った感じ

　　　　当事者にとって、嫌なことや追い込むようなことをしていたと反省する一方、

　　　　次の段階へ進むためのステップアップとの加減が難しいと感じている　

　・家族　男性　80代

　　　　妻を22年間介護　週4回　デイサービスを利用

　　　　2週間前に覚醒　急にベラベラしゃべりだし、一日中続いた

　　　　翌日には、疲れ切って一日中休んでいる

　　　　3年前にも同様に覚醒したことがあった

　　　　医師に聞いてもよくわからないという

　・その他　家族のかかわり方・ヘルパーについて

　　　　何かあった時に助けてもらうヘルパーさんを用意したい

　　　　高次脳機能障害をわかってくれるヘルパーが欲しい

　　　　何かあった時、本人は「大丈夫」と言ってしまうが、実際の状況はフォローが

　　　　必要な場合が多い　

　　　　高次脳を理解している人でないと、本人が助けを受け止めずに、反発してしまう

　　　　家族が手をかけると、自分基準になり厳しくなってしまうので、出来るだけ多くの　

　　　　他人の手を借りて分担して介入、合うヘルパーがいたら、介護保険外で自費でやっ　

　　　　てもらう

　　　　年配の方だと、お母さん基準・お母さん目線になてしまう

　　　　同性・同年代　話の合う人・気が合う人がいると好ましい

　　　　週一回でも入ってもらうようにしていた方が良い

　　　　家族が全く行けなくなった時の対応等、作戦は多く考えておいた方が良い

次回の定例会は、2022年8月21日（日）　10：00～12：00

定例会のお知らせ 令和4年6月

青葉の美しい季節となりました。皆様方はいかがお過ごしでしょうか。

６月の定例会を下記の通り開催致します。

近況報告や今後のイベント等のお話合いを予定しています。

ご来場の際には、念の為、感染対応のほどよろしくお願い致します。

　　　　　　　　 記

日時：　6月19日(日) 午前10時～12時　

　　　　　　(当日は、9時30分から開場しております。)

場所：　目黒区中央町社会教育館　　料理室

　　　　　目黒区中央町２－４－１８　さくらプラザ　B1

　　　　　 　　学芸大学駅または祐天寺駅　下車徒歩１２分

日頃から、お困り事やご相談事がございましたら、ご連絡ください。

目黒区高次脳機能障害者家族会

　　メール：　ai-chino@aidea.co.jp

　 　　電話：　 080-5028-7519 根本まで

家族会 定例会（総会）の報告

2022年4月の家族会定例会（総会）を、17日（日）に開催し、会員10名

（家族7名、当事者3名）、賛助会員2名の方々が出席されました。

また、賛助会員からのご紹介でご家族のかた1名が初めて参加されました。

令和4年度　総会

　　令和3年度　活動報告

　　令和3年度　会計報告

　　令和4年度　活動計画

　　令和4年度　予算案

　　会長度挨拶に引き続き、令和3年度の活動内容・会計報告、及び令和4年の活動計画・

　　予算案について説明を行いました。その後、報告内容について質問・意見を伺い、

　　質疑応答の後、承認されました。

　　ご意見・ご質問　：

　　　　・「目黒区高次脳機能障害連絡会」はどのようなところが参加しているのか

　　　　　→「いきいき」が主催し、主な活動報告を行う

　　　　　　　参加者は、区の障害福祉課・地域包括支援センター・就労支援センター・

　　　　　　　相談支援事業所・病院等

　　　　・組織が出来上がってしまうと運営すればいいというようになってしまいがち、

　　　　　本来の課題を見据えていかなければならない

　　　　・高次脳機能障害の当事者は多くいるはずであるが、家族会に繋がるルートが

　　　　　出来ていない

　　　　・障害を認めたくない、家族会のような場所には参加したくないという方もいる。

　　　　　マイナスがあることを本人はわかっているが認めたくない。

　　　　　マイナスではなく個性として考える。個性を生かしている方もいる

　　　　　どの段階で、自分で自覚し認めてゆくかが課題

　　　　・「こっこじさん」の缶バッチの作成は、今どうなっているのか

　　　　　→　「いきいき※せかんど」で製作・販売

　　　　　　　　　問合せ先　03-3713-8207

報告事項

　・長谷川幹先生

　　　5月から「三軒茶屋内科リハビリテーションクリニック」改め

　　「世田谷公園前クリニック（内科・リハビリテーション科）となり、場所も移動

　　　今後は、非常勤として勤務されるとの事

　・書籍の紹介（「いぶき28号」で紹介）

　　　「壊れた脳と生きる」　鈴木大介・鈴木匡子　著

　　　高次脳機能障害の当事者にとって、字を読むのが苦痛の人もいる

　　　イラストが多く掲載されているので解りやすい

　・ドキュメンタリー映画の紹介

　　　「いのち見つめて」　～高次脳機能障害と現代社会～　

　　　　三井三池炭鉱事故により高次脳機能障害となった労働者や家族の生活、

　　　障害を持ちながら社会復帰した人々を通して、この高次脳機能障害について

　　　解説されている。

　　　　一般公開に先立ち、衆議院第二議員会館でも上映会があった

近況報告　

・初めて参加された家族

　　2年前の2020年2月、息子さんが発熱、急性脳症により高次脳機能障害と診断

　　幼稚園在園中に発症、今年1年生で特別支援学校に入学

　　歩行等元気ではあるが、コミュニケーションが難しい、じっとしているのが難しい。

　　良くなっている部分もあるが、この先どうなっていくのか

　　将来生活するにあたって、どのように選択していけばいいのか

　　これからの就学・就労や病院・療養等について、先輩の意見を聞いてみたい

　　放課後デイサービスを利用する際の移動支援や、用事のある時にヘルパーも頼みたいが

　　なかなか見つからない。

　　事業所は教えてもらえるが、ヘルパーの人数不足だったり、母親が就労していないと

　　利用できなかったりする

　→　当事者・家族からのアドバイス

　　・自分自身も当初は歩けなかった。年単位でよくなっていくので、諦めないで

　　　　（19歳で発症、今は就労している）

　　・階段のステップを上がってゆくように、ゆっくりではあるが年単位で良くなる

　　・家族の方も、自分の中に溜めこまない。

　　・話すことで解決するわけではないが、話をしに参加してみては

　　・難しいとは思うが、自分の気持ちをリフレッシュさせる時間を作れるように

　　・ヘルパーや移動支援等は、社会福祉協議会・地域包括などに問合せしてみれば

　　・大変ではあるが、自分からどんどん連絡・問い合わせしていったほうが良い

・当事者　女性　

　　ダイエットを始めて効果が出ている、筋肉がついてきた

　　家族から見ても、早く起きるようになり、動作も機敏、フットワークが軽くなった

　　運動の大切さを実感している

・家族　　女性

　　近所に脳神経外科が新規開業　頭痛外来が専門

　　栄養外来もあり、脳に必要な栄養やその大切さについての話を聞いた

・家族　　男性　80代

　　当事者（妻）がデイサービスの利用の間に、自宅の飾りつけ模様替え

　　季節に応じて2か月に一度、年に6パターン作成

　　行燈・欄間などを和紙や竹ひごですべて手作り

　　自宅の雰囲気を変えて、気分転換　

・当事者　女性

　　仕事も変りなくやっている

　　午前はヘルパーさんが来てくれて、午後仕事へ

　　皆さんに良くしていただいているので、感謝で一杯

　　趣味の室礼（しつらい）の教室もオンラインでやっているので、毎月毎月の行事に

　　合わせての模様替えを続けてゆきたい

　家族　夫　

　　長谷川先生が室礼に興味を持ってくださっている。

　　ご自身が好きな分野のようで話を聞いてくださる。

　　家族が入院することになったが、普通の生活を崩さないよう、施設ではなく

　　今までと同様のリズムで自宅で生活するようにする

　　以前からのお金をあるだけ使ってしまう点は、そのまま直っていない。　

　　今は、1日2千円としているが1円も残らず使ってしまう。

　　菓子等ばっかり買って間食してしまうので、太ってしまっている。

その他、終わりの見えないコロナ感染や、ウクライナ情勢について等の報道が連日続き、心が痛む・命の大切さを実感させられるという声も皆様から伺えました。

このような状況の中、集まっていただき顔を合わせながらお話しできたことは、有意義な時間を過ごせたと感じています。

次回の定例会は、2022年6月19日（日）　10：00～12：00