2023年12月の家族会定例会が、17日（日）に開催され、会員9名
（家族7名、当事者2名）、賛助会員1名の方々が出席されました。
今年一年の活動報告
・精神障害者保健福祉手帳・自立支援医療証の更新期日の事前通知
更新時期の事前通知の要望を区側に提出し、通知されるようになった
忘れずに手帳の更新が出来るので助かる
今後も何か疑問に思ったこと等があれば、区側に提案していきたい。
・広島から参加された当事者MI・HO・KOさんの発表・書籍の紹介（4月定例会）
・障害者別相談会 大田区にて10/14開催
当事者・家族（親・配偶者）・その他の家族の立場ごとにグループ分け
それぞれの思いをグループ内で話し合い、思いを発散することが大事
当事者も家族がいないところで、話せる場所があることが必要、
家族抜きで話したいという部分もあると思う
様々な方の話を聞ける
区を問わずに参加出来るのも良い
・西部包括支援センター多職種研修会 10/19 開催
年間スケジュールに組みこまれており、毎年発表させていただいて、反響は大きい
質問のやり取りの仕方が、去年よりも質問者自身の声で伝えられてよかった。
生の声が聴けて良かった。
ストレートな質問・短い質問でないと、当事者は理解できない。
当事者にとって、質問者の話のうちどれが質問なのかわからない
質問者に、当事者が簡潔な質問でないと理解できないという特性を、
その場でわかっ てもらうようにすると良い
・高次脳機能障害者と家族の会 25周年記念講演会 11/5
「どうする将来」～介護者亡き後を考える～ をテーマとして
施設入所やグループホーム、高次脳機能障害者のお金と生活等について
講演を聞いて、安心させていただいた
・渋谷区の家族会の立ち上げ
3/10に第一回の集まり
日赤の先生が前向きで旗を振っている
渋谷区は遅れているので、やらなくてはならない
親が高次脳機能障害者で患者・家族の立場をわかっている医師も参加
渋谷区の医師会でも高次脳機能障害を啓蒙したい、医者を育てたいという思い
医療関係者の参加が多くなると、公式な会合になってしまい、家族などが気軽に
ざっくばらんに話せないのでは
当事者会も立ち上げる予定
以前の日赤は障害に対して理解がなかったので、理解が広がっていることがうれしい
その他近況など
・家族 男性 70代
施設が変わったので、一からのスタート
生活に慣れるまで本人もスタッフも戸惑いがある
今までは、仕事をしているという妄想の中にいたが、今は病院にいるという認識
会話のなかで、甦っている自分との葛藤・自分なりの疑問がある
今までは、話しかけないと答えなかったが、訪ねて行くと自分からTVを消して
話しかけてくるようになった
施設内でのリハビリ 施設の療法士が全体を見ているので時間が少ししかない
この生活を続けてると「歩けなくなる」「このままではボケてしまう」という
認識がある
「出してくれ」ということになると、どうなるか、嘘はつけない、
どこまで知らせればいいのか
・家族 男性 80代
10年くらい前から3年に一度くらい、正気に戻ることがある
笑顔が絶えず、顔色もよく、皆と対話できる（体の状態を同じ）
翌日は爆睡、起きると元に戻ってしまう、ぐったりしてしまう
今年は二日間その正気の状態が続き、3日目はぐったりしてしまった
脳外科に話してもよくわからないという
・家族 男性 50代
病気の前との性格の違いに戸惑う
性格が真反対になってしまったのに、まだ慣れない
こんなことを言う人ではなかったのに
言葉尻だけで言っているのか、気持ちで言っているのか
やります・やりますと言っているが、実際にやらない
信じたいところがあるが、裏切られてしまう、
信じないようにしようと自分でバリアを張ってしまう
適切な距離感 近づいてやり過ぎてもよくないし、距離を取ってみるのも難しい
人からどう思われているのか気にしない
「おてんとうさまが見ている」という概念が無くなってしまっている
第三者的にみるとうらやましい 悩みがない、何も心配していない
・家族 女性 60代
倒れる前は、毎年人間ドックを受診していた
今は血液検査のみ、
病気になった場合、本人の自覚症状・訴えがあった時では手遅れになるのではないか
と危惧する
次回の定例会は、2024年2月18日（日） 10：00～12：00
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